Hals over kop en nog langzamer: Omzien naar ziekte & zorg

| 1 reactie

Hals over kop en nog langzamer:  Omzien naar ziekte & zorg

Mijn ziekte, die niet los is te denken van confrontaties met de zorg, is in deze tekst de voornaamste bron van waarnemingen en denkbeelden over het ziekenhuis en al de eerste avond contrasteerden deze met literatuur waarin de zorg wordt geafficheerd als een systeem dat vooral lijden toevoegt, in plaats van vermindert. Dit laatste, het verminderen, is toch het karakter van ‘mijn eerste dag’ geweest.
Een van de verpleegsters van de eerste hulp waar ik om 9 uur aankwam en van waaruit ik ’s middag tegen de klok van vier werd opgenomen op de afdeling traumatologie, zocht mijn ogen en keek me aan, “Wees gerust, wat er ook gebeurt, ik volg het en wijk geen moment van uw zijde, ook niet als er dadelijk allerlei onderzoek gaat plaatsvinden.” Fluisterend vervolgde ze: “Er gebeurt alleen wat goed is voor u, daar let ik op.”
Een paar uur eerder thuis waar zich de black-out had voorgedaan, waren twee verplegers van de ambulance mij opgevallen als kalm en door mijn schreeuwen van de pijn niet van de wijs te brengen, met elkaar zacht pratend te overleggen hoe wat te doen, zich daarin niet te vergissen en adequaat aan de slag te gaan en tegelijk mij daarin te betrekken. Ik was niet alleen maar een slachtoffer met onbekend pijnlijk nekletsel dat met behoedzaamheid gestabiliseerd, opgepakt en vervoerd diende te worden, maar bovenal een persoon met wie je contact hield. Rein bleef me vrijwel onophoudelijk versterkend aankijken, hun aanpak geruststellend uitleggen en bij me nagaan of het oké was. Professionele aandachtige zorg die eerst wordt herkend en ervaren als liefde.

 

2.
Plotseling sta ik buiten het gewone, argeloze leven. De wereld draait gewoon door. Een van de wendingen waar ik – met het oog op deze tekst – direct tegen aanloop, is de ervaring dat alles wat complex is me stil en van streek maakt. Is er veel bezoek dan raak ik vermoeid en afwezig. De twee keren dat mijn vrouw en ik – na twee maanden – per auto elders op bezoek zijn gegaan, maakte het drukke verkeer me nerveus en angstig. Het leek alsof een rustige maag opeens ook eb en vloed kende. Haastig rijgedrag, een continue stroom van beheerst rijdende en roekeloze weggebruikers, alles draait door met grote vanzelfsprekendheid. Eerder schreef ik wel eens dat vanzelfsprekendheden wijzen op onnadenkendheid, iets daarvan is wellicht juist maar zonder vanzelfsprekendheid zou de wereld niet doordraaien. Druk verkeer, drukke televisie en veel mensen tegelijk zijn op dit moment voor mij bijna hetzelfde want heb ik een goede dag dan ben ik in de deelname overmoedig en vervolgens huiverig. Opeens een angsthaas. Gezien eerdere pogingen vergaat het me met het willen schrijven van deze tekst nauwelijks anders. De indrukken, de ervaringen, de emoties, zijn zo talrijk, zo verwarrend en indringend, dat ik niet weet of ze ook geordend en begrijpelijk op papier komen. Terwijl ik inmiddels heb ervaren dat alles wat druk en complex is me voorlopig nog stil en afwezig maakt, spreekt de titel over het ontdekken van nuances. Overmoedig misschien, maar mogelijk lukt het in losse fragmenten. Ik weet niet hoe deze eenzame reis verloopt, en wat begrijpt een mens méér dan een fragment?

3.
Die eerste week lig ik als een bijna gesneuvelde coureur met een grote kraag om mijn nek plat op bed. Ontelbare keren dommel ik in, maar telkens word ik geschrokken wakker alsof er gevaar op de loer ligt. Het symboliseert hoe stiekem ik die maandagochtend ben overvallen.
Het is de week van nader onderzoek. Vrijwel dagelijks wordt er bloed afgenomen, elke specialist wil zijn deel, en iedere dag maak ik een reis door het ziekenhuis, soms drie keer. “Uw naam wordt momenteel het meest genoemd”, zei de ziekenhuisvervoerder. “U staat op het lijstje van alle diagnostische apparatuur.” Dat klopte, en daarna kwamen ze beurtelings aan mijn bed, de orthopeed, de internist, de neuroloog, de oncoloog, de chirurg. Ook de zaalarts kwam dagelijks en vatte de stand van zaken voor me samen, elke keer open, helder en geruststellend, al bleef dit laatste begrip een beetje tussen haakjes want er bevond zich immers wel een tumor.
Ieder zijn specialisme. Onderzoeken, informeren en behandelen is van de medici; zij zijn naar mijn idee de architecten van de individuele zorg, de verpleegkundigen de uitvoerders van het dagelijks leven. Hoe al deze disciplines die taak vormgeven is wel en niet standaard. Wat standaard, gevoelloos, nog niet zorgzaam en toch (technisch) adequaat is, ligt vast in hun professie, hun specialisme, en patiënten hebben zelden reden te denken of zich af te vragen of de een en de ander soms niet een klungel is. Op de door leken ook lastig te beoordelen deskundigheid wordt ‘gewoon’ gerekend, maar of ieder het in de vingers heeft met patiënten om te gaan, daar komt het op aan, dat wordt meteen ervaren, herkend en al dan niet gewaardeerd. Het is overdreven, zelfs onzinnig, te zeggen dat ik lette op talent voor humaniteit, passie of presentie. Ik ben er wel zeer gevoelig voor en in ‘mijn’ ziekenhuis meermalen door ontroerd.
Na de genoemde bedreizen overdag lag ik ’s avonds als een onzekere, verdrietige, ziel doodstil in bed. De kraag was een soort gevang. Wat medicamenteus te kalmeren was, was gedaan en meestal ook toereikend. Maar “niet alles is te regelen Sjoukje”. Zij kwam herhaaldelijk naar mij toe en las als het ware de gedachten, de stilte, de bezorgdheid, de angst. Of het was niet het lezen, maar haar drive om te helpen. “Wat zou ik toch graag iets voor u willen doén.” Ze keek me hoopvol aan en leek zich af te vragen of komen zonder concreet iets te kunnen doen wel van betekenis kon zijn. Tekenend is dat ze niet ophield even binnen te komen, bereid tot elk offer.

4.
Het ziekenhuis is de werkplaats waar alles gedaan wordt om wat fysiek stuk is te repareren en om wat goed is in conditie te houden. Dat is de vluchtige betekenis van zoals iedereen minstens het ziekenhuis kent. Zo is onze werkelijkheid ingericht; van veel kennen we slechts de buitenkant, het nut of de bedoeling en we hopen zelfs dat het voor altijd daartoe beperkt blijft. Maar het kan in een vingerknip zijn gebeurd.
In die vluchtige betekenis verschilt deze werkplaats niet veel van andere. Voor artsen, verpleegkundigen en talloze andere gespecialiseerde medewerkers is het in de eerste plaats hun gewone dagelijkse werk. Goede inzet, plezier, gedrevenheid, na-ijver, humeurigheid, slordigheid, conflicten en ook het ‘scoren’ zijn hier in wezen niet anders dan waar ook. Maar omdat ziekte wijst op lijden, op kwetsbaarheid, afhankelijkheid en egocentrisme, wordt deze gewoonheid soms vergeten en bestaat er een nadrukkelijke verwachting van warmte, zorgzaamheid, onophoudelijke aandacht en bereidheid. Een luisterend oor, een meedogende en troostende stem, een genadige blik, verzachtende handen en weten wat gedaan moet worden, vormen het wenselijke morele ideaal.
Zó horen zij te zijn, zij in het bijzonder. Dat is niet omdat zij tot de betere mensen dienen te behoren, maar om hen niet op afstand te houden van mensen die als het ware in die vingerknip getroffen zijn door een ziekte, die lijden aan pijn, aan onmacht, soms oninvoelbare onzekerheid en verborgen angst over hun toekomst. Dat ervaren kan worden dat artsen en verpleegkundigen het vermogen hebben zich als gelijken van patiënten te gedragen, is niet een overtrokken of al te menselijke eis, maar een eigenschap die we buiten het ziekenhuis bijzonder noemen, maar daarbinnen gewoon dient te zijn, allereerst met het oog op de positie van patiënten maar welbeschouwd ook ten gunste van de medewerkers zelf want het behoedt hen voor een superieur zelfbeeld. Annelies van Heijst zegt het scherper: “(..) het voorkomt dat aan het lijden nog een ander lijden wordt toegevoegd”. Een ‘kennelijk niets hebben met patiënten’, boven hen staan, merkbaar niet luisteren, wordt door elke patiënt gevoeld, zó onmiddellijk alsof het een genadeklap is. Distantie deugt niet.

5.
Met zorg tussenbeide komen. Dat is liefde. Het is de houding die samenvalt met (de verhoopte) professionaliteit.
Op de zevende dag van de tweede week word ik wakker. Zelf heb ik daar geen flauw benul van, maar de verpleegkundige ontgaat het niet dat een nog vastgebonden hand haar wenkt. Een beademingsbuis achter in mijn keel maakt spreken onmogelijk. Terwijl Dyonne mijn handen losmaakt, zegt ze blij te zijn me wakker te zien. “Het is zondagmorgen meneer Nuy, u sliep vanaf afgelopen maandag.” Haar uitleg ben ik vergeten maar haar gezicht, haar ogen achter een blauw omrand montuur, haar aanwezigheid bleef net zo gebonden aan mij als ik aan dat bed op de afdeling high care.
Ik gebaar te willen schrijven. Gelukkig kan ze het lezen, ik hoor later dat het opvallend mooie regels zijn. Ze belooft me ervoor te zorgen dat ik weer kan praten, dat de buis die door de stembanden gaat wordt verwijderd. Ze belt. Ik spits mijn oren en uitgerekend deze zin dringt tot mij door, en ook de klemtonen. “Nee, dat kan niet wachten tot dinsdag. Ja, het protocol, maar hier ligt een man voor wie ik al vier dagen zorg.”
“Meneer Nuy, de anesthesist komt en zal kijken of het kan.”
Hij bleek een man in zijn beste humeur. Waarom ‘humeur’? Hij bleek een mens en vakman. “Het zal dadelijk even heel pijnlijk zijn”, is het enige zinnetje dat ik heb onthouden, en dat hij me al vaak had gezien. Een grote man in een blauw geruit overhemd die zacht tegen me bleef praten terwijl hij deed waarvoor hij geroepen was. In een zo vaardige vriendelijkheid dat het de pijn verdreef.
Vergeten dat ik een week buiten kennis was, pruttelde ik tegen Dyonne, “Je zei vier dagen, maar ik ken je pas net hoor.” “Heus, ik was er steeds.” “Dan heb ik veel gemist. Bel je mijn vrouw?” “Dat heb ik al gedaan”, glunderde ze. “En vanmiddag gaat u naar de medium care.”
De nabijheid heeft gewonnen, alleen dat. Het trouw zijn aan mij én aan haarzelf schoof het protocol met gemak opzij, niét het goed-doen. Protocollen zijn altijd beperkte denkkaders. De anesthesist erkende haar bekwaamheid, maar waarschijnlijk éérst het beroep dat zij deed op de relatie. Het zou met nog meer voorbeelden te illustreren zijn hoe liefde de aanvoerder kan zijn van het vak dat wordt uitgeoefend. Liefde die redt. Het vermorzelt regels, het breekt door het imago van hardheid van vandaag.

 

6.
Met goede reden dacht ik een meer dan oppervlakkig of vluchtig beeld te hebben van het ziekenhuis, maar het blijkt veel van hetzelfde en naar de ervaring van de twee opnames niet correct. Dat mijn ervaring van nu wel het juiste beeld zou kunnen schetsen, is onzin. Het kan nog zo wáár en indringend zijn geweest, generaliseren deugt evenmin. Die valkuil in mijn denken en oordelen en afficheren ontdekte ik in hoe ik door veel verpleegkundigen en specialisten ben bejegend, voornamelijk ‘in lijn met de presentie’. Zij lieten ongevraagd en in hun alledaagse praktijk zien hoe theoretici soms kunnen doordraven in hun concepten van de werkelijkheid óf te gemakkelijk een algemeen geldige impressie geven van wat er in de zorg aan de hand lijkt te zijn. Of wellicht is het nog beter de bal bij mezelf te houden. Ik ben het die steeds interpreteerde wat anderen schreven of vertelden, misschien zocht naar bevestiging en te onnadenkend het verslag van een studiemiddag een dubieuze titel gaf: De illusie van moderne professionaliteit. Dát is doordraven. Het is zelfs krenkend naar vele practici in het ziekenhuis te suggereren dat ze ontoegankelijk zijn en zich niet meer kunnen verbinden met het lijden van patiënten, ergens schaam ik me met terugwerkende kracht.
Niet alleen vanuit beroepsmatige betrokkenheid, maar ook vanuit eigen ondervindingen presenteerde Annelies van Heijst die bewuste studiemiddag een uitsnede uit haar boek Mensenliefde. Het was koren op mijn molen. Ik citeer kort uit het voorwoord van het verslag, nogmaals, haar woorden in deels mijn interpretatie.
“Annelies van Heijst vecht voor het gezichtspunt dat zorg in de eerste plaats betekent dat een betrekking wordt aangegaan; in voor iemand zorgen, in zorg bieden, ligt weliswaar meteen het accent op handelen, maar zonder de verbinding met de persoon om wie het gaat wordt het handelen teruggesnoeid tot het functionele, een kille houding waarin ‘goed’ of ‘slecht’ is verdwenen. Dokters werken (dan) met leedfeiten, maar zijn ongevoelig, ontoegankelijk, voor het lijden zelf en de emoties waarin het zich uit.”
Wat kennelijk in mijn beeld paste en het woord illusie tevoorschijn bracht, is het woordje ‘dan’ van Annelies, dat ik wel in het verslag schreef maar vervolgens vergat. Ook al komt haar pleidooi voor humaniteit niet uit de lucht vallen. Zij is zelf zorgontvanger geweest en herkende daarin, maar ook in lijdensverhalen van veel anderen, het pijnlijke tegendeel, namelijk het onzorgzame, de zelfvoldaanheid, de desinteresse voor het onverhelpbare. “Ja, tenzij je afzonderlijke, individuele, getalenteerde interventionisten treft die het wel hebben. En die zijn er goddank ook.” Mij klonk dit als een ‘hoge uitzondering’, maar dat zegt zij helemaal niet.
Na de eerste dag van mijn opname noteer ik in mijn dagboek de volgende regels.
“20.30 uur. Tromboseprik. Ik herinner me beter mijn enorme geschreeuw vandaag dan de diepte van de pijn. Laat me niet te snel doodgaan, het is al overrompelend genoeg. Mensen: adequaat, maar allereerst zéér aangenaam in contact. Schreef een half jaar geleden over illusies, maar ik vrees dat we te gemakkelijk generaliseren uit overigens authentieke ervaringen. Dat gebeurt misschien omdat subjectieve ervaringen soms zo’n overtuigingskracht in zich hebben.”
Tot slot een losse, maar in het licht van dit fragment wonderlijke notitie van de derde dag. Tegen wie ik dit zei, staat er niet bij.
“Ja, zei ik, maar nu ik in de kraag lig en op een oude marmot lijk kan ik u niet zien. Ik vraag u wat meer moeite te doen om te zorgen dat ik zien kan tegen wie ik spreek.
– U heeft helemaal gelijk.”

 

7.
Een half jaar na de studiemiddag. Ik schrijf met kloppend hart. Op de ellendigste van alle dagen, de eerste, wordt na röntgenfoto’s en een scan duidelijk, dat de kwetsuur aan de nekwervels niet door het flauwvallen is ontstaan, maar door een tumor aan de dens. Een van de artsen hoorde ik zeggen dat het niet hoopgevend was. Er volgden nog vier dagen onderzoek, steeds na soms sensationele bedreizen.
Lig alleen op een kamer. Ik kan niets, durf niets en weet ook weinig. Krijg sondevoeding. De tijd duurt lang. ’s Morgens word ik gewassen, met routine, niet schichtig, maar weldadig. Er wordt ook veel verzameld, zoals bloed en urine. Elk bezoekuur is mijn vrouw er, voor het volle pond. Mijn broer uit Aerdt verrast me met zijn vriendschap, en andere familie en vrienden. Veel post die ik zorgvuldig bewaar. “Nee, niet op dat prikbord, ik houd alles hier dichtbij.”
De tweede week noemt iedereen de schrikweek. De week van het handelen, maar mijn kleine kwetsbare kop heeft er aldoor – zo’n zes dagen – niets van geweten, totdat ik die zondagmorgen wakker werd en van niets begreep en Dyonne mij aankeek, me kalmeerde en fluisterend informeerde. Waarom ik nog niet kon praten, dat alles goed was. “Daar ben ik blij om”, zei ze en kneep in mijn hand. “Ik kom meteen terug, maar ga nu eerst uw vrouw bellen.” ’s Avonds verhuis ik van high care naar medium care.
Het probleem van de wervels is opgelost. Voorgoed? Ik lig plat en nog altijd in de malibukraag. Veel slangen, verdwaasd kijken over de rand van de kraag, alhoewel mijn vrouw erbij is, mijn tranen wegveegt en veel verlicht. Ik heb geen benul van wat zij heeft doorstaan. “Goddank zie ik je weer”, zei ik en we proberen elkaar van alles te vertellen. Ze is opgelucht, heeft een sterke blik, komt geen minuut later dan mogelijk. Liefde die redt. Maar liefde heeft niet één gezicht, dat heb ik eveneens ondervonden.

 

8.
In de derde week trokken de bedvervoerders, de specialisten, de laborantes zich terug. Ik ging over op gewoon eten. Ingrid had me tijdens de eerste en tevens de laatste nacht op medium care de handigheid bijgebracht het bed in de gewenste positie te brengen. Ik deed geen oog dicht die nacht en dat was Ingrid niet ontgaan. Elk vrij moment pakte ze de stoel, kwam naar me toe en hield met beide handen mijn arm vast. Een verwarrende maar gulle aandacht. Ze had een warme stem. We praatten zacht, ik honderduit. Toen ik mijn vrouw er de volgende dag over vertelde, deed het haar denken aan verliefdheid, maar dat was niet zo. Het was de onvoorwaardelijke, belangeloze, toewijding die zo weldadig was dat het op liefde leek. Aanraking versterkt.
Dat is niet alleen denkbeeldig, maar ook feitelijk, fysiek. Want de derde dag van de laatste week ga ik naar de gewone afdeling. “Ons werk is gedaan”, zei Caroline. “Alle scores zijn gehaald, alle functies weer in orde.” “Ik dacht dat het hier niet om scores ging.” Ze lachte. “Ja en nee. Als het daar alleen om zou gaan, was u gisteren al naar oncologie verhuisd. De zorgverzekeraar zou er niet blij mee zijn, maar voor u en mij ligt dat anders. U was nog maar amper gewend, een dagje extra zou goed zijn, maar meer is niet mogelijk. Er moeten alleen nog wat foto’s gemaakt worden. Zit er niet over in want ik ga met u mee en blijf naast uw bed, al duurt het de hele morgen.” Voor de zoveelste keer was mijn ongeruste, bange, gezicht gezien en werd ik niet verlaten. Ik dacht aan Annelies, het staat in mijn dagboek. “In elk geval hier, in Rijnstate, wordt geen lijden toegevoegd.” Het is een ontdekking van belang.

 

9.
De specialisten en de verpleegkundigen marchanderen met het protocol, de scores, met de grenzen van het systeem. Het werd bevestigd op de voorlaatste dag, toen de orthopeed mij desgevraagd zei ervoor te zorgen dat ik een aanzienlijk kleinere maat kraag zou krijgen. “Deze is inderdaad wat monsterlijk en u moet er nog maanden mee verder.” Diezelfde morgen kwam de kragenman. “Ik zal proberen uw kraag wat bij te snijden meneer Nuy. Een specialist heeft over een nieuwe niets te zeggen, ik evenmin hoor, maar de zorgverzekeraar zal dit niet accepteren. Deze is, hoe dan ook, op uw maat en pas een paar weken oud.”
Zo goed als elk specialisme van het andere verschilt en ieder duidelijk is over zijn of haar competentie, zo zijn ook de verschillen tussen mensen niet weg te moffelen. Er is een diversiteit in karakter en talenten en als iedereen het gevoel heeft dat zij wordt gewaardeerd om wie zij is, dan stroomt de energie pas echt goed. Of het nu de zaalarts is, Sjoukje of Dyonne, ieder heeft in zijn en haar professie een ‘eigen waarheid’ die om erkenning vraagt, om aanvaarding. Niet alléén de patiënt kan in tel zijn. Omdat ik mijn linkerarm niet plat op bed liet liggen maar onbewust telkens dwars over mijn borst legde, ging vanwege het klem raken van het infuus het alarm nog wel eens af. “Vorige keer zat het infuus op de bovenkant van de arm, dat is veel prettiger en wordt u niet steeds gewaarschuwd.” “Dat geeft niet meneer Nuy, als het nodig is kom ik. Maar aan de binnenkant van de elleboog is technisch nu eenmaal de beste plek.” Ze lachte, niet verlegen of geërgerd maar vriendelijk. “Oké, het is goed.”

10.
De taal, de woordkeus, kan een probleem zijn.
Mensen met een consumentistische, met een functionele of misschien louter vluchtige visie op het ziekenhuis hebben in dit verband, eufemistisch gesproken, niet gauw een boodschap aan begrippen als liefde, vriendschap en aanraken. ‘Dat is toch dwaas’, wordt misschien gedacht. Het is volstrekt immoreel te zeggen – en er zal, waar dat in structuren nodig is, ook niets door veranderen – ‘wacht tot het u overkomt, dan piept u wel anders’. We moeten het dus hebben van de taal, van het nadenken, van het pleiten en schrijven.
“Noem het liefde”, schreven Detlef Petry en ik over hoe we met chronisch psychiatrische patiënten kunnen omgaan zodat hun leven niet betekenisloos zou blijven. Het was en is de metafoor voor erkenning, trouwe nabijheid, respect en geduld. “Ja”, zei Annelies van Heijst, het is een woord dat daar en in alle zorgsituaties op zijn plaats is. “Beslissend is van waaruit zorg schenken gebeurt. Als het goed is, komt het niet voort uit eigen behoeftigheid maar uit overvloed – zeg maar vanuit een surplus aan liefde. Die mensenliefde ‘in cultuur brengen’ is de opdracht van allen die met zorg te maken hebben.”
Zónder verbinding onttrekken we onze eigen menselijkheid aan het ‘contact’ en rest er slechts een functionele, kille, onaanraakbare en bijna mechanische houding. Zou die goed kunnen doen en versterkend kunnen zijn? Zijn we dan rijk aan professionele gewichtigheid, maar arm aan liefde?
Dyonne ontkende het met vuur; haar houding won het van het abstracte protocol. Daarin staat wat ‘de regel is’, maar niet dat men (daarom) afstandelijk moet zijn. Er is de morele keuze zich strikt te houden aan het formele of zich te verbinden met de ander, met het persoonlijke. Het aangaan of stichten van een relatie, het kernbegrip ook in het werk van Andries Baart, grondlegger van de theorie van de presentie.

 

In de vluchtige betekenis is het een gewone werkplaats, maar we zouden bij onszelf op de koffie komen als de passie voor dit werk wordt verdreven en niet te rijmen zou zijn met professionele bekwaamheid. Of zoals Andries het bij herhaling inspirerend schrijft en verwoordt: “Als we bij nader inzien vooral uit strategische overwegingen open en vriendelijk zijn? Dat is bedacht, dat is gekunsteld, aangeleerd, dat is een hartelijkheid die ontdaan is van zijn hartelijke kern”.
‘Raak me aan’. De houding van Ingrid heeft me verbaasd, verwonderd en ontroerd, maar vooral verhelderd, dat het niet onmiddellijk of alleen maar gaat om het fysiek (mogen) aanraken. Met beide handen mijn arm vasthouden is (ook) een je verdiepen in de ander, jezelf te durven verliezen maar niét in een willen redden, want dat put uit en maakt krachteloos. Je verdiepen in de ander is een werkelijk willen begrijpen wat er allemaal speelt, is een openstaan en zeggen dat je er bent, en dat allemaal bewust en beheerst en bescheiden, niet roekeloos en overdonderend. Aanraken is ‘het vreemde’ overbruggen, het is versterkend, het is nabij. Een echt geraakt zijn wil zich laten kennen, steeds naar eigen karakter en talent. Aanraken is jezelf inzetten – trouw en geduldig, onvoorwaardelijk en nergens op uit zijnde. Het is een waarachtige, ongeveinsde, toegewijde, betrokkenheid. Het is zowel de toewijding als het antwoord op een verlangen, een verlangen dat bij geen mens te doven is.

Nawoord

Taal is dubbelzinnig. Wanneer je (te) onvoorzichtig bent in je woordkeus schrijf je soms betekenissen die je helemaal niet bedoelt, ook als je eenzelfde woord meerdere keren gebruikt. Soms ontgaat je dit als schrijver en wordt het pas na gedachtewisselingen met een ander ontdekt. Dat ik voor een nawoord kies in plaats van door de lezer niet op te merken wijzigingen in de tekst hetgeen over het algemeen verkieslijker is, heeft te maken met de vermelde complexiteit van de materie die mij (in mijn situatie thans) in de war brengt; schrijf ik niet een aparte verheldering van een en ander, zoals dadelijk, dan wordt het overwegen en herzien van tekstdelen me te moeilijk. “Drukte brengt me van de wijs”, schreef ik in fragment 2. Hier is het concreet mijn huiver het geschrevene te verprutsen. Een nawoord, als reactie op relevante opmerkingen en meedenken van Andries Baart, is misschien een ongewone en nog ontoereikende maar ook eerlijke manier van herzien en polijsten.

Het is het woord en het is de context. ‘Distantie’ bijvoorbeeld. Ik schrijf dat het niet deugt. Andries zei, “Hier, van deze soort, bedoel je.” Ja. In zorgsituaties inderdaad, en in zakendoen is het weer niét misplaatst. Schijn bedriegt, zowel in de zorg als in het zakendoen. Als in dit laatste de distantie er duimendik bovenop ligt, dan komt het over als een onverschilligheid die de eventuele deal onmogelijk maakt. Een te grote geestdrift wekt soms ongeloof of achterdocht. In de zorg is iets dergelijks aan de hand. Als door patiënten distantie wordt ervaren, betekent het ‘geen contact’, dat de indruk ontstaat of overheerst dat je verhaal er niet toe doet, soms zelfs dat je genegeerd wordt. Het is onthutsend pijnlijk te merken dat over je heen gepraat wordt, dat je niet aangekeken wordt of er geen glimlach van af kan, dat alleen testuitslagen van waarde zijn. In een hoofdredactioneel van The Lancet in november 2003 werd daar in verontrustende woorden op geattendeerd10, op die vervreemdende en onwenselijke tendens – die ik aan het eind van fragment 4 en die ook Annelies van Heijst bedoelde.
Er zijn evenwel minstens twee aanwijzingen waar distantie in de zorg wel van betekenis is. In de laatste alinea van het tiende fragment duid ik het begrip ‘aanraken’. De verpleegkundige weet, bewaart en koestert daarin de afstand die nodig is om dat aanraken de juiste lading te geven, die van ‘er zijn’. Een troostende nabijheid, dat is een weldaad. Zou h/zij zich dat niet bewust zijn en geen grens kennen, dan verandert de context. Dan wordt aanraken belastend, mogelijk een probleem, een geheim dat niet gezien mag worden. Een tweede aanwijzing is wat minder zichtbaar; het valt niet zo op, maar het is meen ik het mechanisme om niet wederzijds een mogelijk verwarrende over-identificatie te laten ontstaan. Van alle verpleegkundigen krijg je de voornaam, maar zijzelf zullen de patiënt consequent bij de achternaam blijven noemen. Nabijheid is nodig en onmisbaar, maar niet klakkeloos of zonder bescherming. Begrippen als genegenheid, warmte en liefde zorgen voor vergelijkbare verwarring, worden door velen herkend als ‘persoonlijke drijfveer’, als onontbeerlijk, maar ook, ogenschijnlijk even gemakkelijk, terzijde geschoven als niet precies helder is wat ze hier, in deze context, (kunnen) betekenen.
Direct of indirect, bij distantie gaat het om de vraag welke aansluiting in een gegeven situatie nodig is, weldadig of succesvol. Het is geïnteresseerd zijn, het is aanvoelen en positie kiezen. Niet twijfelachtig, maar radicaal. Dat het overigens in mijn ervaringen ‘goed zat’, wil niet zeggen dat het in Rijnstate alleen maar koek en ei was, laat staan dat wordt gesuggereerd dat het ook elders meestal wel snor zit.
Ten slotte nog één opmerking erover. De soort afdeling lijkt naar ik heb ondervonden mede bepalend. Op traumatologie, op high en medium care (en misschien nog enkele) is de zorg zo intensief dat een begrip als distantie nauwelijks kans krijgt – het lijden en de afhankelijkheid liggen er dan dik bovenop. Op een ‘gewone’ afdeling, die waar ik de laatste dagen verbleef, is de directe zorg veelal beperkt, vluchtiger – en wellicht zie ik in dit alles nog veel andere factoren over het hoofd. Wat evenwel niet gezegd kan en mag worden, is dat verpleegkundigen van gewone afdelingen ‘de minderen’ zijn van hun collegae op de ‘moeilijke’ afdelingen. Op gewone afdelingen zijn de handen schaars(er) en de situaties van patiënten is minder zorgbehoevend (geworden).

Regels, procedures, protocollen. Er zijn er veel en, wel afhankelijk van de context, ze bevallen ons over het algemeen niet zeer. Op de keper beschouwd is het echter goed dat ze er zijn, Ze zorgen voor een zekere vanzelfsprekendheid in de samenleving, voor fatsoen, voor gelijkheid in plaats van willekeur. Lang niet altijd vallen ze op, alleen als we er met de neus op gedrukt worden omdat ze door onszelf of door anderen zijn geschonden. Vooral dan worden ze vervelend, hinderlijk, koud gevonden (en dan nog niet eens zozeer de regel, maar degene die ‘mij’ ermee confronteert), maar eigenlijk – de keren dat we er geen last van hebben – impliceren ze iets ‘warms’, “maar goed dat er regels zijn” wordt wel gezegd, er gaat een bindende werking van uit. Het is instrument en moraal tegelijk. Er zit een tegenstelling in en ook weer niet.
Uit het voorgaande is af te leiden, dat protocollen niet inhumaan zijn, maar individueel wel zo kunnen worden ervaren. Andries merkte naar aanleiding van fragment 3 derhalve terecht op dat ik “het te kras maak door ‘standaard, gevoelloos, niet zorgzaam’ op één lijn te stellen”. Dat is inderdaad te kras: trouwe nabijheid betekent niet per definitie de verwerping van een protocol; met het oog op de patiënt kan het de ene keer goed zijn, in diens belang, de andere keer juist niet. Afwegen en positie kiezen. Mijn bekritiseerde formulering ontstond echter door de eenzijdige interpretatie van het voorval in fragment 5. Dyonne zei: “Ja, het protocol, maar hier ligt een man voor wie ik al vier dagen zorg”. Dit moment in de dialoog tussen de anesthesist en de verpleegkundige (b)leek voor mij een verwijzing naar ‘het koude, het gevoelloze’, en, tot tweemaal toe, een sterke onderstreping van het ‘warme’: hier ligt een mens voor wie ik zorg.
Zo gezegd blijft het waarschijnlijk ‘te kras’. Wanneer ik echter de aantekening van Andries herlees, proef ik dat het niét het een tegenover het andere is, niet het harde tegenover het hart. “Protocollen zijn niet koud, warm of afstandelijk”, schrijft Andries, “maar ontlenen hun lading aan de sociale inbedding of het gebrek daaraan, (dus) aan de mate van presentie. Als protocollen relaties vervangen, zijn het onmenselijke ondingen. Maar ook het omgekeerde: als relaties protocollen zouden verdringen, is de weg naar de hel geplaveid.”

 

2005/Marius Nuy 1949-2012


Eén reactie

  1. Heel mooi opgemerkt en geschreven!

Geef een reactie

Verplichte velden zijn aangegeven met een *.

*


Naar boven