Dagboek van een kankeraar- II

| Geen reacties

Dagboek van een kankeraar- II

Blok aan het been
Als kankeraar ben ik ‘een blok aan menig been’. Het grootste blok ben ik aan mijn eigen been. Er zijn van die dagen, dat ik het gevoel heb dat ik aan beide benen een blok heb hangen. En maar slepen. Mijn lijf dat niet meer wil, zoals mijn geest dat wil. Wachten, onderzoeken, het moeizame en pijnlijke ‘affakkelen’ en ‘afwateren’, bloedverliesjes, energie verlies, pijnlijke krampen, vertraagd lopen en denken. En de hele dag met mijn gedachten ronddraaien in mijn eigen gedachtenpot.

Als een soort ‘Nikkelen Nelis’, ben ik ook nog een blok aan menig ander been. Een nieuwe, maar vervelende ervaring voor iemand wiens levensfilosofie altijd was en is om ‘geen blok aan andermans been te zijn’.
Ik ben een blok aan het been van de gemeenschap. Kankermedicijnen worden onbetaalbaar, en ik moet nog ‘een chemo’ krijgen. De zorg wordt onbetaalbaar, en ik moet nog een operatie ondergaan plus een weekje of twee in het ziekenhuis. Bijna dagelijks worden deze berichten in je pijnlijke lichaam gewreven. En niet alleen in mijn lijf, maar ook in tienduizenden andere lijven. En ik wil helemaal niet ziek zijn. En die talloze anderen ook niet. En toch worden wij ziek.
Voorlopig genoeg ‘geblokt’. Voordat ik het weet word ik nog een blok aan het blok aan mijn been.

Ochtenddemonen
Rond een uur of zes in de ochtend wordt ik meestal wakker. Eerst ‘affakkelen en afwateren’, een beetje pijnlijk, maar daarna het bed weer in. De slaap wil om die tijd niet meteen komen. Tja, en dan ga je malen. Langzaam word ik in mijn eigen draaikolk getrokken. Of ik wil of niet. Hoe lang zal het nog duren, voordat ik aan de beurt ben? Voor de operatie. Tumoren groeien langzaam werd mij verzekerd. Maar ja, als zo’n tumor nou openbarst, en de troep in je buikholte komt? Die kans is klein. Als je zo gefocust bent op je onderlijf, dan wordt ieder pijntje, dat even anders ‘pijnt’ meteen uitvergroot tot iets engs. Wat zullen ze ontdekken als ik ‘open lig’? De mogelijkheid dat er nog iets ontdekt word is niet denkbeeldig. Daarom checken wij uw ‘binnenwerk’ eerst heel nauwkeurig na. Maar uw conditie is goed. Zal de chemo aanslaan? De juiste dosering wordt precies op uw situatie afgestemd. Dezelfde vragen blijven als stadsduiven rondfladderen. En ik blijf ze voeren met mijn repeterende vragen, terwijl ik de meeste antwoorden wel weet. Uit de boekjes, uit de gesprekken met de chirurg, van internet. Ik heb nog niet ontdekt, waarom ik zo lig te malen. Wat zou toch de functie van ‘malen’ zijn? Heeft het wel een functie? Even helemaal ontspannen, zoals ik dat zo vaak andere mensen geleerd heb, wanneer ze stijf van de stress in hun bed liggen. Nooit gedacht dat ik mijn oefeningetjes ooit voor mijn eigen stress zou gebruiken. Ja het werkt, gelukkig, ik voel het, mijn vergetelheid sluipt naderbij. En donder ik in een diepe slaap. Heerlijk, even helemaal niks, twee uur lang!

Een wijziging in de verwijzing
De operatie ging niet door. Het bleef bleef bij een kijkoperatie. Dat is even slikken. Waarom, want dat was toch niet de afspraak? Terwijl ik ‘rondkeek’, zag ik wat ‘onrechtmatigheden’ op uw buikvlies. Oh. Voor zekerheid wordt nog een scan genomen. Van uw longen, thorax, lever en bekken en ik ga u verwijzen naar het AVL. Voor ‘een hipec‘. Ik kon diezelfde avond nog naar huis. Twee mooie ‘buikplakkers’ op de plek waar de chirurg ‘naar binnen is gegaan’. En er weer uit gekomen is. Snel een verkenningstocht naar het AVL ( het ‘Antonie van Leeuwenhoek’, kankercentrum bij uitstek). Er wordt druk verbouwd. Ik kan er niets aan doen, ik vond het een vreselijk gebouw, een gesloten cocon gelijk. Daar kreeg ik het Spaans benauwd van. Dat nooit. Nadenken, praten met je partner, lezen en speuren op internet. Want dat doe je niet zomaar. Veranderen. Tenminste ik niet. Een klankbordgesprek met een bevriende arts, en het werd het St. Antonius.  Weer een verkenningstocht, wat bellen over en weer en ik kon van het AVL naar het St. Antonius. Een verademing. Wat een aardige en patiëntgerichte mensen. Meteen een afspraak.

De afspraak
En, gistermiddag een bezoek aan het St. Antonius. De afspraak van 09.00 uur werd verzet, omdat de chirurg een ongeplande operatie had. Het werd 13.00 uur. Omdat hij nog niet uit de OK terug was, werd het uiteindelijk ergens rond een uur of twee. Een heel prettig gesprek. Een man waarmee je persoonlijk contact hebt. Geïnteresseerd, oogcontact, humor, duidelijk. Hipec, tumor eruit, chemobad, toch nog even ‘rondkijken’ naar mogelijk nog niet ontdekte kwaardaardige plekjes, wegnemen. Na de operatie nog een chemokuur, duurt nog ongeveer een half jaar voordat u weer een beetje ‘de oude’ bent. Het wordt wel een grote rits. Operatie gepland tussen nu en maximaal 21 dagen. Wij proberen u eerder te plannen, maar we moeten wat gaan schuiven. U wacht eigenlijkal heel lang. Daarna nam zijn assistente het over voor een paar praktische ‘doe dingetjes’. Nog wat practische hipecpunten. Geplande opname acht dagen. Ik bel u binnen een paar dagen wanneer u aan de beurt bent.

Op naar ‘anestesiologie’ voor een gesprek over wat er zal gebeuren op dat gebied. Op de dag van de operatie. Even bloeddruk meten. Die was na twee pogingen goed. Toen ‘hartjeklop” luisteren. Oh, maar daar hoorde zij wat ‘onregelmatigheden’ in het hartritme. Misschien nog wat wat bloedverdunners, even een hartfilmpje maken, en daarna met het resultaat terug naar anestesiologie. Safety first. Operatie gaat gewoon door, maar toch voor de zekerheid even een hartjeklop uitdraai. Nou, daar zit ik dan ineens met ‘een hartritme stoornis’ erbij. Het was behoorlijk druk. Wachtkamer zat vol. Dat krijg je natuurlijk, wanneer je ‘er even tussendoor moet’. Het leek wel of iedereen iets aan zijn of haar hart had. Gelukkig hadden wij tussendoor nog een snelle lunch in het ziekenhuiscafe genoten. Prima lunch. Vervolgens bij de hartpoli aan ‘de slangen’, die de verschillende hartfuncties moeten meten. Even ontspannen, en dan is het klaar, en mag u weer gaan. Oh, maar ik zou de uitdraai meenemen naar de anestesiologiepoli. OK, even een kopietje maken, alstublieft. Dank u wel. Wij weer terug naar de poli. Uitdraai afgeven, even wachten, patient uitgeleide doen, meneer ….? Komt u binnen, nou het ziet er prima uit hoor, niets aan de hand. Ja, vervelend, maar wij willen graag alle twijfels uitsluiten. De file terug, viel gelukkig mee, maar wel heel vermoeiend deze middagmissie. Wat is het een geweldige steun als je partner met ieder bezoekje met je mee gaat. Ook voor haar een behoorlijke belasting. Als ‘slachtoffer’ realiseer je je dat niet altijd.

Weer even wachten. Op het ‘bevrijdende’ telefoontje. Dat kwam niet, dus belde mijn partner even met onze contactpersoon. Af en toe is het belangrijk om je zorgverleners een handje te helpen, vooral als het heel erg druk is. Want ik ben natuurlijk niet de enige ‘stakker’ die ‘in de wacht staat’.

De vervolgafspraak
Gelukkig, wij worden gebeld. U wordt dan en dan geopereerd. Eindelijk komt het einde van mijn horizon in zicht. En het is geen ‘fata morgana’. Of wij op die en die datum langs willen komen. Voor een laatste ‘upgrade’ van mijn situatie. Graag. Nog een keer informatie over de hipec, anders dan de vorige keer. Meer gericht op de menselijke aspecten, het technische verhaal kende ik immers al.

Dan volgt een ontmoeting met een verpleegkundige van de afdeling verpleegkunde, waar ik een week of twee na mijn operatie ga ‘logeren’. Na het gesprek gaf zij mij een korte rondleiding over de afdeling, zodat ik een beetje weet wat mij hier straks te wachten staat.

Vervolgens een ontmoeting met de stomaverpleegkundige. Uitleg over twee mogelijke stoma’s die ik kan krijgen. Interessant. Een handig ‘click and go’ systeem, dat wordt aangebracht op de plek waar de stoma komt. Een soort van zelfzuigende ring waarop het stomazakje wordt aangeklikt. Tweemaal per dag het zakje verschonen, en om de twee dagen de ‘ring’.Ik heb gelukkig mijn negatieve fantasien over ‘het stoma’ in een veel positievere zin bij kunnen stellen. Dat betekent een paar rondfladderende demoontjes minder.

Zorg en aandacht
Als ik terugkijk naar al mijn afspraken en bezoeken aan 2 ziekenhuizen, dan ben ik verbaasd over de manier waarop mijn partner en ik behandeld en bejegend zijn. Buitengewoon sympathiek en empathisch daar waar nodig. Attent, geïnteresseerd, patiëntvriendelijk en meedenkend in de ‘voor en nadelen’. Gewoon recht toe recht aan, situaties niet mooier of erger voorstellen dan zij zijn. En humor. Humor haalt de ‘zwaarte’ van je eigen gedachten uit de lucht. Ik blijf het wel eng vinden wat mij te wachten staat, maar ik zie met vertrouwen de komende dagen tegemoet. Uit wat ik gezien, gehoord, gelezen en ervaren heb, ben ik ervan overtuigd geraakt dat iedere zorgverlener, van ‘hoog’ tot ‘laag’, zijn of haar uiterste professionele en menselijke best zal doen om mij, als patiënt, van mijn ellende af te helpen. Of te helpen verminderen. En niet alleen mijn eigen ellende, maar ook van de ‘ellendes’ van al die andere patiënten  die hun zorg aan hen toevertrouwen. Het is voor het eerst, dat ik mij daar zo bewust van geworden ben. Hulde aan al die kroonjuwelen in onze zorgzame samenleving!

De tocht door de woestijn
Over een dag of wat begin ik aan de tocht door mijn eigen woestijn. Geen makkelijke tocht, maar ik moet er doorheen. Wordt vervolgd!


Geef een reactie

Verplichte velden zijn aangegeven met een *.

*


Naar boven