Ziek zijn is werken en beproefd worden

| Geen reacties

Ziek zijn is werken en beproefd worden

Deel II Omzien naar ziekte en zorg

 

 

1.
“Ziek zijn is werken”, ik onthoud weinig van wat ik las, maar wel deze en nog een enkele opmerking van Gerhard Nijhof, zoals “leren je niet meer zo bezorgd te maken”. Ik herken dit ten volle en waag me opnieuw aan een korte reis door de gevolgen van een plotselinge ingrijpende gebeurtenis.
Ik kwam thuis op Goede vrijdag, gekleed en in de malibukraag. Alle functies waren immers hersteld. Het enige dat voor de zekerheid was gedaan, was vooraf een telefoontje naar mijn vrouw met de vraag of het ook haar zou schikken. Al was het een verrassing, nog geen uur later zat ik thuis, keek om me heen, veegde tranen van klein geluk en was niet naar bed te krijgen. De kraag hield mijn hoofd in een dwangstand en als ik wilde opstaan moest mijn vrouw me uit de stoel hijsen. Maar ook in het ziekenhuis al had ik doorgekregen dat je je snel , soms met lichte aanwijzingen van een verpleegkundige, de nodige handigheden eigen maakt. Thuis precies zo, en al tijdens de paasdagen kreeg ik het onder de knie zelf op te staan. Voor iedereen onbeduidend, voor mij een overwinning.
De weken verliepen onwennig, ook voor anderen. “Oh, dus hij is al weer thuis? Nu de blik weer vooruit”, en net als bij Gerhard Nijhof leek het soms alsof alles daarmee was gezegd. De blik vooruit was wel heel scherp opgemerkt. “Maar je moet maar denken, nu ben je thuis, alles is goed. Wat jij?”,en die dat zei zocht een knikken van mijn vrouw. Het was gelukkig geen schering en inslag, maar er veel tegenin brengen durfde ik evenmin. Er was kennelijk iets dat anderen niet begrijpen, niet willen horen. Het eerste werk is leren er alleen mee te zijn.

2.
Dat was een van de akeligste kanten van het ziekenhuisbed. Sommigen denken wellicht dat een patiënt zich in elk geval daar veilig voelt. Maar wanneer je eenmaal op een gewone afdeling ligt, zoals ik de laatste vier dagen, was er na het laatste bezoekuur een ongenadig gevoel van verlatenheid. Het alleen-zijn, gebonden in de kraag, maakte me angstig. Als ik mezelf tot rust maande en mijn ogen sloot opdat ik weldra door slaap overmand zou worden, belandde ik in een wereld van vreemde, bizarre en verontrustende hallucinaties. Later begreep ik dat het de streken (kunnen) zijn van morfine. De gesloten oogleden dienden als duister doek waarop ik bijvoorbeeld mezelf vervoerd zag worden in een volledig met rood fluweel beklede trein die in een razend tempo door een tunnel van ligusterhaag reed, maar die op onverwachte momenten, wanneer het bescherming biedende landschap geen veiligheid meer bood, belaagd werd door bandieten die niets in de zin hadden dan het stichten van kwaad. Een zwarte niets ontziende bezetenheid dreef hen. Is dit de weg naar het graf? Van bleekheid schrok ik wakker, zag om me heen voor zover dat mogelijk was, zag op het zwarte televisiescherm boven mijn bed witte galopperende paarden, sloot de ogen en lag weer in het rode fluweel. Een andere keer lag ik opgebaard en met de repen van lakens gebonden op een hoog stalen bed. Een stoet van gemaskerde maar verder naakte lieden passeerde me en trokken een spoor van bloed over mijn lijf, bloed dat uit de keel van een net gedode zwarte rat druppelde die ze aan de staart in hun in de lucht geheven hand hielden. Het waren onbegrijpelijke en aangrijpende scènes, vervreemd van elk menselijk verlangen voor wanneer het moment klaarblijkelijk is aangebroken en waarvan ik achteraf niet anders kan bedenken dan dat ik kennelijk aan de poort van de hel stond, niets anders verdiend dan deze lugubere verlatenheid.
Ik werd huilend wakker, greep langs mijn zij naar de telefoon en vertelde mijn vrouw in gebroken woorden dat ik was opgeborgen. Met trouwe troost, zo leek, wiste ze met plots getoverde woorden mijn tranen. Mijn leven was zeker gesteld. Ik wist weer waar ik was en hoorde de tachtigjarige man naast mij in een veilig gesnurk door de nacht gaan. Ik had graag gezegd dat ze (mijn vrouw) bij mijn hoofdkussen moest komen terwijl ik slaap. Maar plots zag ik de witte paarden weer op me af komen draven. “Dat zijn je redders”, dacht ik en dat was dringend nodig want even later bevond ik me in een ander akelig en obsceen voorportaal, kennelijk bedoeld om mijn ondergang te onderstrepen. Een innerlijk vol rotzooi en afgronden, verdwaald, ondergebracht in een wereld die ik niet kennen wil. Van het ene ongeluk in het andere. Het leek wel een hellevaart.

Thuis werd het anders. De zelfredzaamheid nam per dag toe, maar in m’n eentje boven in bed liggen hield ik niet langer vol dan een half uur. Het hoefde niet gezegd te worden. Mijn vrouw was er altijd, ook als ik sliep. Mijn ‘werken’ werd bewaard voor overdag, dan moest ik oefenen in het alleen zijn, als er boodschappen gedaan moesten worden, de hond uitgelaten moest worden, elders in huis bezigheden waren et cetera. De mobieltjes onder handbereik.
Ik had mezelf intussen geleerd de kraag af en om te doen. Dat scheelde enorm voor als ik er ’s nachts uit moest. Ik was opgelucht als mijn vrouw er niets van had gemerkt.
Alleen zijn met pijn, herinnering en aardse onzekerheid is een moeilijk te definiëren lijden. Het is alsof je ziel voortdurend in gevaar is. Ik dwong mezelf het te durven, keek televisie maar het sterven van de paus gleed langs me heen of ik trachtte een boek te lezen. Het werken aan alleen-zijn werd geregeld ondermijnd door innerlijke ongerustheid; ik ijsbeerde wat door het huis, maar dat accentueerde mijn bange gemoed; ik hield de klok in de gaten en dwong mezelf tot rust of nam een boek. Dagen achtereen legde ik het na een bladzijde weer terug, maar realiseerde me dat het op die manier niet zou opschieten en zo leerde ik lezen, of beter gezegd, me te concentreren. Eerst de twee boeken van Wolkers, licht, lichtzinnig, herkenbaar. Duidelijk terug in het leven?

3.
Hoe krijg ik weer orde in de chaos van mijn bestaan. Daar draaide alles om. De pijn die minder werd, de beperktheid van de mobiliteit die me leek te slopen, het kwijt zijn van toekomst en het indringende besef dat het ook mijn vrouw trof. Met name de eerste weken thuis was ik continu op haar aangewezen, maar dat het ook wezenlijk haar deel was, betrof natuurlijk niet alleen het verzorgende. We spraken wel over de veranderingen waarvoor we stonden en wat het met ons deed, maar we bleven daarin ook een soort kluizenaar.
We waren er druk mee doende. Leren alleen te zijn kwam heel langzaam wat losser te staan van het horloge. Naar buiten gaan bleef lang beperkt van vijftig tot honderd meter. Ik was bang te vallen, waardoor van elke poging weinig terechtkwam want het zette bij voorbaat de spieren op alarm. Bovendien wilde ik me niet als een stijve hark tentoonstellen.
Er kwam onverwacht oponthoud. Een controle in het ziekenhuis bracht aan het licht, dat de chirurgische draad om de twee bovenste nekwervels waren losgeraakt, zoals schoenveters soms na een lange wandeling. Het werd het begin van de zwaarste week. Pas zes dagen later zou ik opnieuw worden geopereerd. Deze keer, behalve de opnieuw gewikkelde draad en bot uit de linkerheup, ook met schroeven. Vier, rakelings langs de zenuwbanen.
De fauteuil werd mijn wachtkamer. Al wat er tijdens de eerste schrikweek was gebeurd, was me letterlijk overkomen en door medici en verpleegkundigen met goedheid en bekwaam aangedaan, maar ik was van de wereld, van maandag-middag tot zondagmorgen. Nu ging ik het welbewust tegemoet. Het bracht me een zee van sterk wisselende emoties. Ongelooflijke kalmte, maar ook panische angsten, zelfs door liefde niet geheel te bedwingen.
Angsten zijn bedreigend omdat ze aan je ontsnappen en gaan heersen. Ze maken je diep onzeker, ze verwarren je bestaan want ze beroven je van rust, van zelfver¬trouwen, van gewone zorgeloosheid. Angsten planten geen geluk maar innerlijk verdriet en verlatenheid. De voortdurende door je heen sluipende angst dat je leven er spoedig bij inschiet, heeft een verpletterende zwaarte.

De bestralingen werden abrupt gestaakt. Het zware werk, het opruimen van de ziekte voor het als onkruid z’n gang kan gaan, is niet aan mij maar aan precisie-technologie waarvan je nauwelijks directe hinder hebt. Daarentegen wel van het gezichtsmasker.
Het is een kunststof die na verwarming in warm water zo soepel wordt dat het om hoofd en hals gemodelleerd kan worden. Neus en mond blijven vrij, al is dat minimaal. De narigheid begint als het met een kliksysteem is vastgezet aan de behandeltafel. Je ligt volkomen gefixeerd opdat de bestraling maximaal effect kan hebben, en elke dag op exact dezelfde plek. Het is nog net geen notenkraker, zó strak, en als het eenmaal is vastgezet, moet je je inprenten het grootste geduld te willen opbrengen. Als enkele minuten later het hoge, monotone, fluiten van de onzichtbare ‘agressor’ begon, telde ik tweemaal tot dertig, een halve minuut links en even later een halve minuut rechts.
Het zou nadelig zijn voor de wondgenezing ermee door te gaan tot aan de operatie. Pas na een pauze van bijna vijf weken moest de dagelijkse gang naar het ziekenhuis weer worden hervat. Op de keper beschouwd, oppervlakkig eigenlijk, stelt dat niets voor – er is alleen het weten dat er ongemerkt iets bedreigends mee dient te verdwijnen – maar het zich dagelijks herhalend bezoek aan het ‘front van de ernst’ stemde me nerveus, maakte me zwijgzaam en, als de wachttijd uitliep, trappelend van ongeduld omdat ik de flarden van ellende van lotgenoten opving. De therapeuten daarentegen blonken uit in geduld, in behulpzaam¬heid en vriendelijkheid. Hun handelen is concreet en vereist nauwkeurigheid, maar het ‘zorgen dat’ de bestraling met precisie geschiedt is niet ontdaan van bekommernis.
Bij een van de wekelijkse controles aan het begin vroeg ik de radioloog of te zijner tijd ook wordt nagegaan of dat beoogde effect ook inderdaad is bereikt. Is de tumor verdwenen of minstens geslonken? Het antwoord was teleurstellend. “Neen, dat is te duur. En bovendien is er geen alternatief als blijkt dat het niet zo is en dan hebben we alleen de patiënt ongelukkig gemaakt.” Bij een latere controle, drie weken na afloop van de bestralingen – het is dan medio juli – luidde het antwoord anders. “Het is nog te vroeg voor een scan; we zouden altijd ‘iets zien’, een zwelling misschien, ertoe neigen iets te doen maar niet weten wat. Kijk, die bestraling heeft zijn werk gedaan, geen twijfel mogelijk. Er is tegen u gezegd dat u nu een normale levensverwachting heeft, maar dat is niet helemaal juist. Het is een systeemziekte, en de kans op uitzaaiingen is 50%. Mis¬schien dat de oncoloog over een paar maanden een scan laat doen, maar het kan ook zijn dat hij zich beperkt tot regelmatige urinecontrole, als zich daarin plasmacellen bevinden, is het niet goed.”
Hoe lang zal het duren? Hoe vaak zal ik de urine wegbrengen en opgelucht kunnen ademhalen? Wanneer wordt de noodklok geluid? Het solitaire plasmocytoom is be¬streden, en de kans dat het zich in de loop van de jaren toch vermeerdert is 50%. Weet ik niet evenveel als mensen die zich gezond wanen? Ik doe er laconiek over, benader het rationeel, zoals de radiologe naar de statistiek kijkt, maar aan de dagen daarna is te merken dat het me parten speelt. Onzekerheid, onmacht. “Het is nu eenmaal een systeemziekte”, ik hoor het haar zeggen. Komt het geheid terug? Het is een pijnlijke en verontrustende gedachte. Kan ik me daarvan bevrijden, “door het een plaats te geven”, zoals iemand zegt? Hoe doe je dat? Wegstoppen in een van die laatjes van mijn geheugen? En dan vergeten? “Ja, zo moet het misschien, aandachtig vergeten door er vertrouwd mee te worden, zoals je je horloge aan je pols vergeet.”

 

4.
Even kort terug naar eind april. De rond de wervels losgelaten draad dwingt tot een volgende operatie. De emoties die week wisselen sterk en bereiken daags ervoor een angstig, wanhopig, dieptepunt. Mijn hele wezen wordt gegrepen door wat er gebeurt. “Dit zal toch niet mijn laatste avond zijn!? Zullen we elkaar na morgen weer kunnen omhelzen?” We zitten buiten op een bankje voor het ziekenhuis. Tranen met tuiten. Ik veeg ze weer weg, maan me tot kalmte en mijn vrouw zegt dat ik in kundige handen ben. Ze is aanwezig, haar liefde is een gift, een aandacht die niet wijkt en een goed is in zichzelf. Eenzaamheid is niettemin klank en kleur van de dag.
Plotseling zien we de chirurg naar buiten komen. Een man zonder haast, een man die helder is en je bijna tastbaar geruststelt. “Houd me in leven morgen”, zeg ik. Een kleine man bevend in zijn kraag. “Probeer de druk niet groter te maken dan die is. Het is opereren in een hachelijk gebied, maar het is ook dagelijkse kost. De beademing en de halo zullen heel kort zijn. U bent zeer goed geïnformeerd, veel meer dan de gemiddelde patiënt, dat is niet gemakkelijk. Ik begrijp het dilemma, alles (willen) weten en eigenlijk ook weer niet, plus de afweging of het niét weten je goed doet.”
Tegen negen uur ’s avonds nemen we afscheid. Ik ben wat rustiger geworden. Morgen zal ik iedereen weer zien; het zal zijn als een regenbui waar lang naar is uitgekeken. Mijn MP3 sleept me door een wakkere nacht, veel kalmer dan ik vreesde.
Vrijdagmorgen. Om half negen lig ik in mijn bed op de operatiekamer. Recht voor me hangt een enorm niet te ontwijken rood affiche waarop de modernste en blinkende operatiemessen staan afgebeeld. ‘Messcherp, dat is wel te zien, hoe is het mogelijk mij zo te parkeren?’

Tot de volgende namiddag lag ik op mediumcare, een zaal met vier bedden waar verpleegkundigen vanaf hun tafeltje voor het raam een patiënt aanspreken, telkens iets toeroepen, alsof het voor alle vier is bedoeld. Tegen mij: “U plast wel heel veel”, direct daaropvolgend naar een oude dame, “Goed doorhoesten mevrouw, straks krijgt u een longontsteking en zijn we verder van huis.” Twee tellen later, “Ik heb het verkeerd opgeteld, maar toch, het is veel.” Ook de assistent-arts die de ronde loopt, verge¬zeld door nog twee artsen die van het toekijken naar de eerste het nodige hopen te leren, toont weinig benul van privacy. Geen engagement op deze afdeling, maar vriendelijke routine en doelmatigheid. Hoe meer bedden op een kamer, hoe geringer de persoonlijke aandacht. Het verplegen is dan ontdaan van zijn morele inbedding, de nadruk ligt op ‘zorgen dat’.15 Ervoor zorgen dat in alles voorzien is, dat er gewassen wordt, dat infusen worden vervangen, de urine wordt gecontroleerd of een zetpil is gegeven. Twee verpleegkundigen verschonen de bedden terwijl de patiënt geen vin hoeft te verroeren maar ook niet deelt in hun gesprekjes. Is alles gedaan, dan is er het tafeltje waaraan beiden hun bevindingen in de patiëntdossiers noteren. Zoals het er (nu eenmaal) aan toe gaat, genereert het vanzelf een klimaat waarin bij patiënten de behoefte aan een meer persoonlijke verzorging met een gedempte stem niet opkomt of dat zij die liever achter de lippen houden.
Die namiddag ging ik naar orthopedie en kwam op een kamer alleen. Ook dan zijn er soms vluchtige contacten met verpleegkundigen die uitsluitend even iets komen doen of controleren, maar ze zijn wel aanklampbaar en bereid. Verpleegkundige Marleen kwam binnen, bleef niet bij het bed staan maar nam een stoel zodat we op ooghoogte kennismaakten. Astrid liet het telkens nadrukkelijk weten. “Het is druk, maar bel als u me nodig heeft. Ik ben er voor u, drukte is geen excuus.” Ik zei dat de chirurg een dag eerder vertelde dat het uitstekend was verlopen en dat ik alles mag, ook uit bed. “Maar nu ik geen kraag meer heb, durf ik dat niet.” “Goed, over een paar minuten zorg ik dat ik tijd heb.” Dat was ook zo. Ze was bemoedigend en me zo behulpzaam, dat ik halverwege de zondagmiddag tegen haar zei de volgende dag naar huis te willen. “U méént het! Maar reken op dinsdag, dan is de antibioticakuur gedaan.” Maar Astrid had zich verrekend want die nacht om drie uur gaf George me de laatste kuur en ’s morgens om half tien belde ik mijn vrouw. Opluchting, ontreddering, weer verenigd zijn maar vermoeid thuiskomen en lopen als een oude man. Traag en onzeker. De tijd is aan mij, ik sluit hem maar in het hart opdat ik me erin kan schikken voorlopig buiten de orde te blijven.
Zit hierin de sleutel tot hoe je omgaat met angst? Dat je niet steeds vooruit kijkt naar situaties waarin je je niét bevindt? Dit ligt dicht tegen het inzicht van Pascal aan. “Het zijn (bij ziekte) alleen de angsten die we aan onszelf te danken hebben en die ons van streek maken, omdat ze aan de toestand waarin we ons bevinden de hartstochten verbinden van de toestand waarin we ons niet bevinden.”

 

5.
Het goede, het leven, het lichaam, het is schrikbarend kwetsbaar. Dat is het menselijk lot. De angst is (dus) de herinnering aan het goede dat er was voordat mijn kwaal aan het licht kwam en abrupt het goede beëindigde. Maar dat het nu helemaal buiten mij ligt, tot het verleden behoort als voorgoed onbereikbaar (of slechts voor 50%), dat is niet alleen onzinnig maar ook een uiterst smalle, eenzijdige, blik op ‘het goede’. Gezond zijn, werken, in de tredmolen verkeren, wordt door velen in een vaag besef van kwetsbaarheid als ‘het goede’ beschouwd – maar macht krijgen we er niet over. Als ik slechts zou verlangen naar herstel van de vertrouwde alledaagse ritmes, dan is dat een pijnlijke maar ook heel dwaze ontkenning van de actualiteit en wellicht tevens een bron van mijn angsten.
‘Buiten de orde zijn’ staat niet tegenover ‘het goede’. Het leven vandaag is niet alleen maar pijnlijk of geblokkeerd. Zelfs dit ‘buiten de orde zijn’, een ervaring waar ik soms wel degelijk last van heb, verdriet om heb, is overdreven. Alsof ik thans nergens meer aan meedoe, geen genoegens meer ken, niet meer in tel ben, geen betrokkenheid ervaar en kan tonen, alsof de gedachte zou domineren, ‘neen, dat kan allemaal niet meer, dat kan alleen een vitale mens, alleen voor wie in kranige gezondheid verkeert’. Ik sluit liever de tijd in mijn hart dan dat ik hem ga vergallen. Een nieuw, vers, lichaam krijg ik immers niet. En bij al dat verloren is, daar zat de liefde gelukkig niet bij.

Half mei schreef ik het volgende. “‘Objectief’ lijk ik alles mee te hebben: de nekwervels zijn duurzaam bijeengebracht, er zijn (nog) geen uitzaaiingen en de 25 bestralingen zijn achter de rug. Mijn vrouw begrijpt zeer goed hoe diepgaand alles mij geraakt heeft, maar zou wensen dat ik me merkbaar opgewekt(er) toon. Het is een algemeen herkenbaar fenomeen: als de fysieke bedreigingen voorbij zijn, is de vraag hoe het met je gaat alleen maar met ‘goed’ te beantwoorden. Dat het psychisch heel anders is, is een deel van je eigen eenzaamheid en is voor anderen ook het moeilijkste, dat besef ik goed.”
Nu, twee maanden later, is de somberheid allerminst overheersend. Ik kijk niet onbekommerd naar de toekomst, die is wel onzeker, maar niet zwart. Ik loop nog steeds als een oude man met een nu en dan wiebelende slaapvoet, moet mijn half verdoofde en vastgeschroefde hoofd soms vasthouden, raak snel vermoeid en ken de dagelijkse pijn en diepe onlust¬gevoelens evenals de nog plotselinge soms heftige angst dat nog deze week mijn laatste dag aanbreekt. Maar er is iets aan het veranderen, al gaat het traag als een slak; het is het gestaag oprukken naar een besef dat mijn leven niet is afgebroken, laat staan reeds voorbij, maar het is aan het veranderen naar een andere manier van leven. Ik ben gezond, terwijl ik ook een ziekte heb. Is dat niet Nietzsche’s ‘grote gezondheid’?

 

6.
Er is reden kort terug te keren naar mezelf en het thema zorg. Frans schrijft me naar aanleiding van al het voorgaande. “De oude staat, is dat een gewenst, goede, deugdelijke staat? Bestaat die staat nog? Het lijkt me niet.”
De ‘oude staat’ bestaat in zoverre ik herkenbaar dezelfde ben van ‘voorheen’, maar een mens verandert voortdurend, schikt zich naar vermogen in de omstandigheden en lang niet alle zijn naar je hand te zetten. Anderen met een ernstige ziekte (achter de rug) zeggen dat ze milder zijn geworden, dat de gejaagdheid is verdwenen, dat de afstand tot het hart kleiner is geworden en ik geloof dat Wilhelm Schmid schrijft dat ziekte een leerschool is naar meer deugdzaamheid.20 Ziekte is in die zin een soort zintuig, een ‘zien’ en onderkennen van kwetsbaarheid die men bij zichzelf vaak lang over het hoofd zag.
Het aangewezen zijn op zorg maakt mensen gevoelig en ontvankelijk voor afhankelijkheid, soms dwars tegen kortstondi¬ge opstan¬dig¬heid in omdat ze merkbaar niet meer ‘de oude’ zijn. Daarom appelleert ziekte direct aan een relatie omdat alleen dan die afhankelijkheid weldadig kan zijn. Een klaarstaan, een niet verschuilen achter drukte, zoals Astrid zei, ondervindbare toewijding, een zekere koestering van de breekbare mens, dat zijn de dimensies van ‘zorgen voor’ én van een relatie. Daarentegen heb ik op mediumcare ervaren dat er gezorgd wordt dat al het nodige wordt gedaan en dat er over de bedden heen zonodig naar de patiënten ‘geroepen’ wordt. Niets ontgaat deze verpleegkundigen, maar echte, gerichte, aandacht is er niet, die is veralgemeniseerd. Hun ‘zorgen dat’ is louter gericht op het handelen, terwijl in ‘zorgen voor’ “de relatie voorop staat met het oog op het goed van de ander, zonder dat precies duidelijk is wat binnen die relatie gebeurt”. Het is het kloppend hart van de presentie.
Ik zal nooit (kunnen) terugkeren naar de ‘oude staat’, maar hopelijk een balans vinden in wie ik ben geworden, dat zou mijn vorm van geluk zijn. Al heeft de bestraling “zonder twijfel zijn werk gedaan”, ik blijf iemand met onzekere perspectieven, een man die geregeld zijn hoofd moet vast¬houden. Daar is aan te wennen, lijkt me.

 

 

 

III Epiloog
Omzien naar ziekte en zorg

 
‘Omzien naar ziekte en zorg’ is zowel een persoonlijke reflectie als een bewust gekozen aandacht voor wat me is overkomen en hoe daarin een weg is te vinden naar een andere manier van leven, een ‘manier’ die opgedrongen wordt door zeer langdurige, mogelijk blijvende beperkingen én onzekere perspectieven.
Op de vroege ochtend van 7 maart 2005 zat ik op ‘het eiland’, mijn studeerkamer, en plotseling draaide de wereld om mij heen en viel ik flauw. In een mum van tijd was ik weer bij kennis, maar elke beweging was tegelijk een bijna weergaloos schreeuwen van de pijn. Met de grootste voorzichtigheid werd ik per ambulance naar het Rijnstate ziekenhuis vervoerd. Onderzoek wees uit, dat ik mijn nek had gebroken, niet als direct gevolg van zo’n ongelukkige maar op zich onbeduidende val, maar omdat een tumor de twee bovenste nekwervels in de voorgaande tijd ernstig had aangetast. Er volgde een week van veel nader onderzoek en vervolgens drie operaties, waarbij de nekwervels met eigen bot, draad en uiteindelijk met vier schroeven werden gestabiliseerd. De chirurg noemt het “een ingewikkelde, maar uitstekend verlopen behandeling”. 25 Bestralingen zouden daarna het vastgestelde solitair plasmocytoom moeten bestrijden; deze ene en voorlopig nog enige tumor bevond zich aan ‘de goede kant’ van de dens, het fallusvormige uitsteeksel waar omheen de atlas draait. Was het ‘de foute kant’ geweest, aan de kant van het ruggenmerg, dan zou het flauwvallen me fataal zijn geweest.
De beperkingen hebben betrekking op mijn mobiliteit, dat wil zeggen, de beweeglijkheid van mijn hoofd, op de grote ervaren hinder van een gedeeltelijk verdoofde schedel en strak gespannen, vaak pijnlijk verstijfde, nekspieren. Voorts is er sprake van snelle vermoeidheid, geringer geworden concentratie en energie. De onzekere perspectieven betekenen dat het solitair plasmocytoom uiteindelijk verwijst naar een systeemziekte, de ziekte van Kahler, en naar een kans van 50% dat zich op den duur nieuwe tumoren ontwikkelen. Het is een bron van kwellende angst, een angst die me confronteert met een gefantaseerd naderend definitief verlies, maar die tegelijk de opgave is om de fantasieën daarover tot bedaren te brengen. Dit alles is tevens de onmiddellijke aanraking met de fysieke, psychische en sociale dimensies van het bestaan. De aanraking is een fysiek begrip, maar ook een onmisbare koestering van de ziel, altijd al, maar zeker wanneer de ervaren bedreigingen de vorm aannemen van een inferno.
Het gelukkige vreemde van een ziekte is, is dat trouwe en zorgzame aanrakingen en een vasthoudende, warme, aandacht van partner en anderen voor al je zintuigen een weldaad zijn. Ik noem het ‘vreemd’ omdat het juist van iets komt dat we niet wensen; een begrip als ‘verwondering’ past eigenlijk beter want in het ziekenhuis werd deze gewekt: de verwondering over goede, aandachtige zorg. Het verlicht de zorgelijkheid om het eigen bestaan, het wakkert de vuren weer aan en het neemt je bij de hand opdat je niet bij de pakken gaat neerzitten.

Het leven is me niet licht gaan vallen, maar ik ben niet ziekelijk geworden. Dat is de verdienste van vooral anderen, mijn vrouw, de verpleegkundigen, een psycholoog, mijn familie en de velen daar omheen met wie je vriendschappelijk bent verbonden. Liefde redt, niet alleen thuis en om mij heen, maar in geval van ziekte eerst en vooral waar directe zorg de core business is, het ziekenhuis.
Omzien naar ziekte en zorg is omzien naar een crisis en hoe ik daarin ben en wordt bijgestaan opdat deze is te overwinnen. Het ‘buiten de orde’ staan heb ik eerder al gerelativeerd, alsof er maar één orde bestaat. Gisela Hoeve wees me er terecht op dat er een nieuwe orde is ontstaan; dat is een reëler gezichtspunt, een orde waarbinnen we vervolgens kunnen zien hoe we voor elkaar, in allerlei verhoudingen, van betekenis kunnen zijn.
Er is nog één onaangeroerde kwestie. In zeker opzicht ben ik ‘beter’ verklaard: de nek is vakkundig gestabiliseerd en de tumor is verdwenen of geslonken. Wat ogenschijnlijk rest is poliklinische, technische, zorg in de vorm van geregelde controles. Maar duidelijk is, is dat wat ‘rest’ allesomvattend is en een niet eerder in mijn leven zo’n ervaren beproeving vormt, óók voor met wie ik leef. De existentiële gevolgen – naast de veranderde mobiliteit en ‘het hoofd als dagelijkse last’ ofte wel het hoofd in vogelstand- worden echter door het ziekenhuis niet genegeerd of beschouwd als een ‘rest’ die aan de patiënt zelf, en zijn naasten, kan worden overgelaten. Door de hele periode heen, ook nu nog, zijn er gesprekken met een medisch psycholoog. Het is geen psychotherapie, maar verhelderende, pragmatische, hulp bij het overwinnen van problemen die samenhangen met wat mij is overkomen en waar ik nu, in die nieuwe orde, weinig zachtzinnig mee wordt gecon¬fronteerd. Omzien naar ziekte en zorg is niet een toevallige, louter particu¬liere, reflectie, maar is ook een onmisbaar specialisme van het goed toegeruste ziekenhuis.

Allerlei blijken van aandacht houden mij aanwezig. We noemen het ‘goed-doen’, betrokkenheid, troost, blijken van vriendschap. Wat het ook is, het is veel meer dan een ‘gewoonte in onze cultuur’: iets van je laten horen bij ziekte van iemand uit je kring. Bezoek, telefoontjes, emails of een mooie ansichtkaart vormen, alhoewel ze geleidelijk in aantal minderen, een reddende kracht. Wanneer je eigenlijk letterlijk uit het veld geslagen bent maar niet wordt vergeten, is dat weldadig. Er staat dan: ‘kom terug zodra het kan’, ook al zal het mogelijk anders zijn dan voorheen. Het is trouwens helemaal niet gericht op terugkeer, maar op nabijheid, nu. Met het fysieke herstel ben ik al een eind op weg, al zei mijn chirurg een week geleden dat de klachten “volstrekt reëel zijn en nog wel een jaar zullen aanhouden. Het is de prijs die u betaalt voor het forse probleem dat er was.” De vele variaties van morele steun die ik ervaar, doen me evenwel verlangen naar de tijd ook zelf weer meer present te kunnen zijn.

Augustus 2005

 

 

 


Geef een reactie

Verplichte velden zijn aangegeven met een *.

*


Naar boven