De eenzame voorbereiding op de dood

| Geen reacties

De eenzame voorbereiding op de dood

Maar jij, […] die aan geen enkele grens gebonden bent, jij zult voor jezelf je natuur bepalen naar je eigen vrije wil waarin ik je heb toevertrouwd. Ik heb je niet hemels en niet aards, niet sterfelijk en niet onsterfelijk gemaakt. […] Als vrij en soeverein kunstenaar moet jij je eigen beeldhouwer zijn en jezelf uitbeelden in de vorm die je verkiest. Je kunt ontaarden in lagere vormen, maar je kunt ook door eigen wilsbesluit herboren worden in de hogere vormen, die goddelijk zijn.

Pico della Mirandola, Rede over de menselijke waardigheid

Dat sterven een eenzaam gebeuren kan zijn, blijkt in onze tijd op verschillende manieren. Het sociaal netwerk van zieken is vaak beperkt door verminderde mobiliteit, verlies aan sociale rollen of het overlijden van naasten. Door deze sociale eenzaamheid heeft de stervende meestal weinig mensen om zich aan op te trekken. Maar ook met een uitgebreid sociaal netwerk kan sterven erg eenzaam zijn. Stervenden hebben soms grote moeite hun eigen gevoelens te begrijpen of deze met anderen te delen. Door deze emotionele eenzaamheid kunnen mensen zelfs met geliefden om zich heen in alle eenzaamheid sterven.
Vaak wordt aangenomen dat sterven daarnaast ook gepaard kan gaan met existentiële eenzaamheid. Deze vorm van eenzaamheid wordt bepaald door ons mens-zijn. Als mens bestaan we vanuit een eigen fysieke en geestelijke identiteit die weliswaar voortkomt uit, voortbouwt op en in relatie staat met anderen, maar die ons als zodanig kenmerkt als een zelfstandige entiteit. Als mens bestaan we dan ook als individuele eenheden: ondeelbaar en afgescheiden van anderen. Het is juist deze vorm van eenzaamheid waarvan we ons in de confrontatie met de naderende dood bewust worden. Deze eenzaamheid kan niet verlicht worden door de aanwezigheid van geliefden, noch door een juiste omgang met gevoelens: het gegeven alleen te moeten sterven blijft. Existentiële eenzaamheid wordt daarom wel gezien als de essentie van de eenzaamheid van sterven.
Existentiële eenzaamheid wordt in de wetenschappelijke literatuur behalve als een menselijke conditie ook beschreven als een ervaring en als een proces van innerlijke groei. Deze drie dimensies zijn ten diepste op elkaar betrokken: de menselijke conditie van het fundamenteel afgescheiden zijn van anderen manifesteert zich in de ervaring van eenzaamheid; de ervaring van eenzaamheid kan vervolgens leiden tot een innerlijke groei, die op zijn beurt gegrond is in de menselijke conditie. De ervaring van existentiële eenzaamheid kan daarmee de aanzet vormen voor een innerlijke groei waarin mensen een positieve betekenis geven aan hun leven en de gebeurtenissen die daarin plaatsvinden

Het existentieel eenzame karakter van sterven wordt veelal gezien als zelfevident. Gegeven onze individuele lichamelijkheid en bewustzijnstructuur sterft immers iedereen als een afzonderlijke entiteit. Het wekt dan ook weinig verwondering wanneer we, bijvoorbeeld, bij Heidegger lezen: ‘Niemand kan de ander zijn sterven afnemen. […] Elk [mens] moet het sterven te zijner tijd zelf op zich nemen’ (cursivering Heidegger, 1927: 306). Dat sterven daarmee evident een eenzaam gebeuren is, wordt wellicht het meest krachtig verwoord door Paul Tillich wanneer hij schrijft:

We staan alleen in het aanzicht van de dood. Geen communicatie met anderen kan deze eenzaamheid wegnemen, net zoals de aanwezigheid van anderen in het uur van onze dood het feit niet kan verhullen dat het onze dood, en onze dood alleen, is die we sterven.  (Tillich, 1957: 551)

Ondanks deze zelfevidentie is de eenzaamheid van het sterven, en daarmee doel ik in het vervolg op de existentiële eenzaamheid van sterven, een weinig belicht thema in de literatuur. Ze wordt weliswaar steeds vaker voorondersteld  en soms ook benoemd in termen van existentiële eenzaamheid, maar ze is tot op heden niet systematisch onderzocht. Er is dan ook weinig bekend over de relatie tussen existentiële eenzaamheid en sterven en over de betekenis hiervan voor de stervenspraktijk.

 

Vraagstelling

Wanneer we de inherente relatie tussen eenzaamheid en sterven nader beschouwen, blijkt de eenzaamheid van het sterven diverse vragen op te roepen. Een eerste vraag is of sterven wel eenzamer is dan andere ‘dingen’ die we ‘doen’. Zijn we immers niet altijd alleen in al onze ervaringen, inclusief in die van het sterven? Zo ja, waarin onderscheidt de eenzaamheid van het sterven zich dan van de eenzaamheid van andere mensgebonden fenomenen? En zo nee, is de bewering dat we alleen sterven dan niet meer dan een ‘empirisch platitude’, een weliswaar correcte maar verder betekenisloze constatering waaraan we eigenlijk helemaal geen aandacht hoeven te besteden (Edwards, 1976; Philipse, 1998: 358)?
Een tweede vraag die opkomt is hoe we nog zinvol over de eenzaamheid van het sterven kunnen spreken als we ervan uitgaan dat we echt alleen staan in de confrontatie met onze eigen dood. Kunnen we wel weten wat het voor iemand betekent om alleen te moeten sterven? Kan iemand anders mijn eenzaamheid van sterven wel doorgronden als ik ten diepste afgescheiden ben van anderen? Als dat inderdaad kan, in welke mate begrijpt de ander mij dan echt? En als het niet kan, wat betekent dit dan voor het verlenen van zorg die gericht is op het verlichten van iemands fundamenteel eenzame confrontatie met de dood?
Tot slot speelt er een derde, wellicht nog fundamentelere vraag. Leven en dood worden veelal als fundamenteel gescheiden domeinen gezien waardoor we geen kennis kunnen verkrijgen van onze feitelijke dood (Ettema, Derksen & Van Leeuwen, 2012). Dit geldt voor mensen die geloven in een leven na de dood en zelfs voor mensen die een bijna-doodervaring hebben gehad. Zo kan iemand vanuit een transcendente visie op de werkelijkheid wel legitiem claimen dat we de dood kunnen ervaren, maar niet dat we deze ervaring kunnen navertellen. De dood wordt immers juist gekenmerkt door haar onomkeerbaarheid (Ettema, 2009b). Leven en dood zijn in deze betekenis inderdaad strikt gescheiden. Maar hoe kan de dood dan überhaupt nog tot een ervaring van eenzaamheid leiden?
Deze vragen laten zien dat het niet eenvoudig is een adequaat begrip te krijgen van wat het voor iemand betekent om in eenzaamheid te sterven, en daarmee is tevens onduidelijk waar een adequate zorg voor de eenzaamheid van het sterven op gericht moet zijn. Dit geldt des te meer voor de huidige tijd, waarin mensen met een levensbedreigende ziekte veelal nog geruime tijd te leven hebben. Sterven is daardoor steeds vaker een langgerekt proces waarin mensen hun sterfelijkheid een plaats moeten zien te geven binnen hun laatste levensfase. Eenzaamheid van sterven gaat dan niet alleen over het moment van sterven, maar omvat het hele stervensproces zoals het zich voordoet vanuit de volheid van het leven.
In dit artikel probeer ik licht te werpen op het geheel eigen karakter van ‘eenzaamheid van sterven’ en op de implicaties hiervan voor het verlenen van goede zorg. Daartoe ga ik in op de samenhang tussen de drie centrale begrippen uit de titel: eenzaamheid, voorbereiding en de dood. De lijn die ik daarbij volg is dat sterven in essentie gekenmerkt wordt door de naderende dood; dat het toekennen van betekenis aan de dood in haar aard weliswaar eenzaam is maar daardoor ook vol potentie; en dat een adequate zorg voor de eenzaamheid van het sterven erop gericht is de stervende te ondersteunen bij het zelf betekenis geven aan de dood.

 

De ongrijpbaarheid van de dood
Was er in de westerse cultuur lange tijd geen plaats voor de dood , sinds begin deze eeuw staat de dood prominent op de agenda. Zo is er in Nederland een toenemende roep om verruiming van de euthanasiewetgeving, wordt in de geneeskunde de dood meer besproken dan ooit, en is er veel aandacht voor de kwaliteit van palliatieve zorg. Veel discussies draaien daarbij om het stervensproces als fase waarin het leven van de stervende centraal staat. De zorg richt zich daarbij op zaken als pijnbestrijding, comfort, kwaliteit van leven, beleving van de stervende, de balans opmaken, en het op een goede manier afscheid nemen.
Toch gaat sterven ook over het doorgaans als verschrikkelijk – maar steeds vaker ook als genadig – ervaren gegeven er straks niet meer te zijn. De essentie van het stervensproces is immers niet het leven van de stervende maar dat dit leven uitmondt in de dood. Zowel zorgverleners als patiënten en naasten zijn terughoudend in het spreken over de dood in de betekenis van het ‘er straks niet meer te zullen zijn’. We kunnen deze terughoudendheid deels begrijpen vanuit de extreme gevoeligheid van het onderwerp. Betrokkenen weten vaak niet goed hoe om te gaan met het naderende einde; soms kunnen geliefden hun gevoelens moeilijk delen; soms ook willen ze dit niet om de ander te beschermen tegen de wreedheid van de dood. Het lijden dat voortkomt uit de confrontatie met ‘het er niet meer te zullen zijn’, blijft daarmee veelal onbenoemd en krijgt slechts zeer beperkt aandacht.
Dit gebrek aan aandacht neemt door de professionalisering eerder toe dan af. Zo laat Biswas zien dat de belangrijker wordende rol van medici in hospices leidt tot een verschuiving van terminale naar palliatieve zorg, waardoor het gegeven dat ‘het individu zal sterven’ minder bespreekbaar wordt . Eenzelfde tendens zien we terug in wat bijvoorbeeld de geestelijke verzorging van het Medisch Centrum Leeuwarden signaleert, namelijk dat professionalisering tot meer probleemgerichte zorg leidt en daarmee tot minder aandacht voor ‘wie niet direct om aandacht vraagt’ . Het lijden dat voortkomt uit de confrontatie met het ‘er straks niet meer te zijn’ vraagt blijkbaar om het agenderen van een specifieke vorm van aandacht.
Het gebrek aan specifieke aandacht wortelt mijns inziens in een nog dieperliggend probleem bij het bespreekbaar maken van de dood, namelijk de totale ongrijpbaarheid van de dood. Want wat valt er eigenlijk te bespreken over het feit dat je ‘er straks niet meer zult zijn’? Zo vertelt een jonge vrouw die te horen heeft gekregen dat ze besmet is met het hiv-virus:

Ik had al deze gevoelens binnen in me maar ik kon er niet over praten met mijn vrienden. Ik had het gevoel: ik ga dood, ik ben echt alleen; dat ik niemand had om echt mee te praten.  (Mayers & Svartberg, 2001: 545)

Uit het citaat van deze vrouw spreekt een diepe eenzaamheid die samenhangt met haar onmacht om over haar naderende dood te spreken. Deze eenzaamheid blijkt niet alleen uit het retrospectieve karakter van het citaat, waarin de vrouw pas achteraf woorden weet te vinden voor haar gevoelens, maar ook uit het feit dat een verdere verwoording van deze ervaring uitblijft. Aan de ene kant lijkt het erop dat de betekenis van het ‘er niet meer zullen zijn’ volstrekt helder is. Aan de andere kant lijken we er geen woorden aan te kunnen geven, alsof iedere verkenning van de dood voorbij het gegeven ‘er niet meer te zullen zijn’ onmiddellijk vastloopt in de ongrijpbaarheid van de dood zelf.
Het probleem om woorden te geven aan het lijden dat voortkomt uit de confrontatie met het ‘er straks niet meer te zullen zijn’, duidt daarmee vooral ook op een epistemologisch probleem. De vraag ‘wat is de dood?’ vooronderstelt immers dat we weten hoe we de dood kunnen kennen, en we zagen reeds dat we haar niet kunnen kennen door middel van de ervaring. Deze onmogelijkheid is wellicht het meest krachtig weergegeven door Epicurus in zijn beroemde stelling ‘wanneer jij er bent, is de dood er niet; en als de dood er is, ben jij er niet’ . Of zoals McGraw droogjes stelt: de dood is niet de ervaring van het einde maar het einde van de ervaring.
Als we onze eigen dood niet kunnen kennen door ervaring, kunnen we haar dan kennen door middel van de ratio? Thomas van Aquino beweert vrij overtuigend dat dit niet het geval is. De dood verwijst volgens hem naar een ‘niet-zijn’ terwijl we de werkelijkheid alleen kennen vanuit het zijn van de dingen, en wel door middel van het verstand. De dood is rationeel alleen te begrijpen in termen van niet-zijn, en dat is in het geval van de dood het niet-leven. De dood leidt ons weliswaar naar een begrip van God maar als zelfstandige entiteit kunnen we haar niet begrijpen; onze kenvermogens gaan nu eenmaal uit van zijn en niet van niet-zijn.
Wellicht kunnen we de dood dan kennen door ons bewust te zijn van onze eigen dood? Volgens Freud is dit maar beperkt het geval omdat we in ons diepste wezen helemaal niet kunnen geloven dat we sterfelijk zijn. We weten het wel (de dokter heeft het ons zelf verteld), we begrijpen het ook (de strekking van zijn woorden was duidelijk), en toch wil ons onbewuste er niet aan geloven . De achterliggende reden hiervan lijkt te liggen in de structuur van ons bewustzijn waarin het ‘ik’ ‘zichzelf’ begrijpt. De gedachte aan de dood impliceert dan de afwezigheid van ‘zichzelf’ waardoor het ons onmogelijk is onze eigen dood voor te stellen.
Tot slot, kunnen we de dood dan niet kennen in termen van een aporia, de ongrijpbaarheid of onkenbaarheid van dat wat niet te kennen is? Is dat geen vorm van kennen? Ik denk dat dit op een fundamentele manier wel degelijk tot het kennisdomein gerekend kan worden omdat deze vorm van kennis het meest aansluit op de empirische problematiek rondom het kennisnemen van de eigen dood . Toch is ook deze kennis beperkt: ze geeft immers aan dat onze kennis over de dood gekenmerkt wordt door een niet-kennen. Daarmee zijn we wat kennis betreft weer terug bij af: als we niet weten hoe we de dood kunnen kennen, is het ook moeilijk om haar te duiden en bespreekbaar te maken.
Toch hebben we, gezien de emotionele impact die de naderende dood op ons heeft, op een bepaalde manier wel degelijk kennis van wat het betekent ‘straks niet meer te zijn’. We weten immers dat we doodgaan. En we weten dat we niet weten wat we dan weten, daarmee wetende dat de dood voor ons volstrekt onkenbaar en ongrijpbaar is. Het epistemologisch probleem om kennis van de dood te verkrijgen en deze te verwoorden wortelt daarmee uiteindelijk in het ontologisch diffuse karakter van de dood: de dood is, maar de manier waarop ze is, is dat ze niet is. De werkelijkheid van de dood ligt daarmee zowel binnen als buiten ons bereik.
Samenvattend kunnen we zeggen dat het sterven ons doorgaans – en vaak in alle hevigheid – confronteert met de vraag naar de werkelijkheid en betekenis van de dood. Maar vanuit een kennende benadering geeft de dood haar geheimen niet prijs. De terughoudendheid om over de dood te spreken wortelt daarbij behalve in een emotionele gevoeligheid, in de risico’s van professionalisering en in een epistemologische problematiek, ook in een diepere, ontologische problematiek van de dood: een problematiek waarbij de dood overweldigend aanwezig maar tegelijkertijd afwezig is. De dood – als existentieel gegeven dat de stervende er binnenkort niet meer zal zijn – bevindt zich weliswaar volop in het zicht van de zorg aan het levenseinde, maar tegelijkertijd onttrekt zij zich daaraan.

 

De eenzaamheid van het sterven
Om te onderzoeken waar de veelal stilzwijgende confrontatie met de dood als existentieel gegeven ‘er niet meer te zullen zijn’ over gaat, is het allereerst van belang de begrippen ‘dood’ en ‘sterven’ te onderscheiden in hun biologische, psychologische en existentiële betekenis. De dood betekent biologisch dat het lichaam geen leven meer in zich draagt, psychologisch dat er geen ervaringen meer zijn, en existentieel dat de persoon niet meer bestaat. Sterven betekent biologisch dat het lichaam aan het doodgaan is, psychologisch dat de persoon hier op een bepaalde manier mee omgaat, en existentieel dat het menselijk bestaan gekenmerkt wordt als een eindig bestaan.
Deze laatste, existentiële, betekenis van het sterven verdient enige uitwerking. Waar de dood in existentiële zin betekent dat je als persoon niet meer bestaat, betekent sterven in existentiële zin niet slechts dat je nog wel bestaat. Dat je bestaat is immers niet gebonden aan sterven maar geldt voor iedere activiteit. Ook verwijst sterven in existentiële zin niet naar het besef dat je eens zult overlijden, want in dat geval is er vooral sprake van sterven in psychologische zin. Sterven in existentiële zin verwijst daarentegen naar de betekenisstructuur van sterven, en is daarbij expliciet gebonden aan degene die sterft. Bij de existentiële betekenis van sterven gaat het dan ook om hoe jij je als mens verhoudt tot jouw dood. Met andere woorden: wat betekent jouw naderende dood voor jouw mens-zijn?
De dood – als existentieel gegeven er straks niet meer te zijn – impliceert daarmee een fundamentele vorm van eenzaamheid. Hoe diep de dood van een ander jou ook kan raken, bij de dood van een ander blijf jij bestaan. Alleen het vooruitzicht op jouw eigen dood treft jou in het gegeven dat jij bestaat en werpt je daarmee terug op jezelf in je individuele mens-zijn. De inherente relatie tussen eenzaamheid en sterven verwijst daarmee allereerst naar de menselijke conditie van het existentieel alleen te moeten sterven. Dit zien we bijvoorbeeld terug in de volgende woorden van een stervende op een palliatieve zorgeenheid:

Sterven en eenzaamheid zijn met elkaar verbonden. Misschien zijn we bang voor de dood, gewoon omdat we bang zijn dat de dood betekent dat je totaal alleen komt te staan.  (Sand & Strang, 2006: 1380)

Het citaat laat zien dat de naderende dood je met de vraag confronteert hoe jij, en jij alleen, je verhoudt tot jouw dood. Deze vraag is ten diepste een persoonlijke vraag: ‘wie of wat ben ik als individueel eindig wezen’. Het antwoord op deze vraag kan iemand, door de afwezigheid van iedere objectieve betekenis van de dood, uiteindelijk alleen zelf geven. In deze zin sterft iedereen inderdaad existentieel alleen.
De vraag is nu natuurlijk of het gegeven existentieel alleen te moeten sterven eigenlijk wel zo erg is. Het echte probleem is toch dat we sterven, niet dat we alleen sterven? Om deze vraag te beantwoorden, moeten we het eigen karakter onderzoeken van de eenzaamheid van het sterven. Waarin verschilt dit van andere crisissituaties? Het antwoord lijkt er vooral in te liggen dat de meeste crisissituaties minder intens en omvattend zijn dan die van het sterven. De meeste crisissen werpen ons slechts in beperkte mate terug op onszelf omdat er nog van alles is waarmee we ons wel verbonden weten. Sterven echter ontneemt ons al onze houvast doordat er niets meer is waarop we kunnen terugvallen. In het sterven word je volledig op jezelf teruggeworpen als bestaand, maar eindig, individueel wezen.
In deze eenzaamheid van sterven als menselijke conditie dienen we twee aspecten te onderscheiden. Ten eerste verwijst het volledig op jezelf teruggeworpen worden naar een totale afwezigheid van een betekenisvolle werkelijkheid (1). De dood ontneemt ons immers alle houvast omdat ze vanuit zichzelf geen enkele betekenis geeft. Ten tweede impliceert het teruggeworpen worden op jezelf een totale openheid om vanuit jezelf betekenis te geven aan de identiteitsloze werkelijkheid van de dood (2). De dood is immers, maar de manier waarop ze is, is dat ze niet is. De dood is daarmee zowel totale aanwezigheid als totale afwezigheid van alle werkelijkheid. De dood is voor de stervende alles en niets tegelijk.
Bovenbeschreven onderscheid heeft implicaties voor de manier waarop stervenden kunnen omgaan met het gegeven existentieel alleen te moeten sterven. Indien de stervende focust op de totale afwezigheid van een betekenisvolle werkelijkheid (1), dan dreigt ‘alleen te moeten sterven’ een onzichtbaar lijden te worden van totale eenzaamheid. De totale afwezigheid van een betekenisvolle werkelijkheid impliceert dan immers dat de stervende is afgesneden van een zinvolle betekenis omtrent zijn of haar naderende dood. ‘Eenzaamheid van sterven’ verwijst dan uiteindelijk naar het je niet verbonden (kunnen) voelen met een omvattende werkelijkheid waarbinnen de eindigheid van jouw leven een zinvolle plaats heeft.
Indien de stervende echter focust op de totale openheid om de werkelijkheid van de dood van betekenis te voorzien (2), dan ontstaat de mogelijkheid zich vanuit de eenzaamheid te verbinden met de dood. Door de afwezigheid van een met de dood gegeven zinvolle werkelijkheid wordt de stervende immers volledig op zichzelf teruggeworpen in het zelf geven van betekenis aan de dood. De stervende verhoudt zich hierbij tot de dood vanuit zijn of haar allesomvattende visie op de werkelijkheid waarin de mens als eindig wezen een plaats heeft. Door zelf betekenis te geven aan de – tot dan toe – identiteitsloze werkelijkheid van de dood, krijgt de dood een gezicht vanuit een omvattend perspectief waarmee de stervende zich kan verbinden.
Vanuit bovenbeschreven gezichtspunt blijkt ‘alleen te moeten sterven’ meer dan ‘een weliswaar correcte maar verder betekenisloze constatering’. Het probleem is niet alleen dat je doodgaat, maar ook – en wellicht vooral – dat jij doodgaat. Het is deze constatering die maakt dat de naderende dood je volledig terugwerpt op jezelf. De ‘empirische platitude’ dat je in existentiële zin alleen sterft verwijst daarmee niet alleen naar een menselijke conditie maar blijkt veeleer een opmaat te zijn voor een huiveringwekkende ervaring van verlatenheid of, van daaruit, een troostvolle ervaring van verbondenheid.
De ontologische problematiek van de dood, waarbij de dood overweldigend aanwezig maar tegelijkertijd afwezig en ongrijpbaar is, wortelt daarmee op haar beurt in een existentiële problematiek van de dood. Deze existentiële problematiek bestaat uit de moeilijkheid om de dood van een zinvolle betekenis te voorzien. Maar juist omdat een vooraf gegeven betekenis ontbreekt, is het aan ieder individu zelf om betekenis te geven aan de dood. De vraag is dan vervolgens of – en zo ja, in welke mate – een dergelijk troostvolle betekenisgeving reëel is. Om die vraag te beantwoorden gaan we dieper in op het geven van betekenis aan de dood en plaatsen we onze bevindingen in de context van de zorg aan het levenseinde.

De voorbereidingen aan het levenseinde
De vraag hoe reëel het is dat de stervende zich door middel van betekenisgeving verbonden weet met een werkelijkheid waarbinnen zijn eigen eindigheid een zinvolle plaats heeft, zal ik proberen te beantwoorden aan de hand van drie subvragen. 1) Kan de stervende eigenlijk wel betekenis geven aan de dood? 2) Hoe verhoudt deze betekenisgeving zich met de praktijk van het sterven? 3) Wat betekent dit voor de zorg aan het levenseinde?
Het antwoord op de eerste vraag is bemoedigend. Stervenden geven namelijk volop betekenis aan de dood. Ze richten zich bijvoorbeeld op een hiernamaals, vestigen hun hoop erop ‘dat er toch iets zal zijn’, ze zien uit naar ‘het grote geheim’ of vinden houvast in het weerzien met geliefden. Maar ook kan betekenisgeving op een meer subtiele en impliciete manier een rol spelen. Zo zijn er mensen die de dood juist van betekenis voorzien door haar te negeren of die hun angst verminderen door te reflecteren op de onkenbaarheid van de dood. Ook dit zijn manieren om zich, vanuit het op zichzelf teruggeworpen worden door de naderende dood, te verhouden tot de dood door middel van betekenisgeving.
Het geven van betekenis aan de dood is hierbij niet willekeurig. De mogelijkheden en onmogelijkheden om betekenis te geven liggen veeleer vervat in de levensloop, het levensverhaal en de levensinstelling van ieder individu afzonderlijk. Het geven van een zinvolle betekenis aan de dood is daarmee een onzeker en gefragmenteerd proces en verwijst eerder naar een aarzelend, tastend zoeken dan naar het hebben van een kant-en-klare visie. Ook is betekenisgeving nauw verbonden met individuele ervaringen waarbij het individu ‘zo wordt geraakt dat zin beleefd en gevonden wordt’ (Jorna, 2008: 191). Om een idee te geven van de diversiteit aan betekenissen die in de praktijk aan de orde zijn, volgen hieronder enkele – eenvoudige en kort weergegeven – citaten.
Mijnheer H., 72 jaar, verkeert in een terminale fase van kanker. Hij vertelt vanuit een zekere berusting over zijn naderende dood:

Ik ben niet opstandig. Het is nu zo, en dat is het dan. Je moet je erbij neerleggen. Opstandig worden helpt toch niets. […] Het is hard, maar ik leg me erbij neer. (Polspoel, 2007: 64)

De heer J., 61 jaar, ligt met longkanker in het ziekenhuis. Hij vraag zich af:

Maar hoe moet het dan met God en zo? Ik ben nooit zo gelovig geweest. […] God heeft me dikwijls teleurgesteld. Als ik hem nodig had was Hij er niet. Toch is er wel iets, dat geloof ik toch wel…’ […] Kun je vergeven worden? (idem: 88)

Mw. M., tot slot, 60 jaar, lijdt ondraaglijk. Ze is sinds haar zeventiende jaar verlamd vanaf haar nek. Ondanks alle goede zorg laat haar lichaam haar steeds meer in de steek. Ze kan het leven niet meer aan en wil zelf besluiten over haar dood. Ze beschrijft haar dilemma’s en gedachten over haar verzoek om euthanasie in een hartverscheurende document. Aan het eind schrijft ze, bij een tekening van een eekhoorn op het uiteinde van een tak:

Met een knipoog naar de reïncarnatietheorieën:
Zelfportret in een volgend leven,
klaar voor de wéér volgende sprong. (Moes, 2007)

Dergelijke citaten laten zien dat stervenden inderdaad antwoord geven op de vraag naar betekenis die de confrontatie met de dood met zich meebrengt. De gegeven betekenissen komen daarbij, in meer of mindere mate, overeen met wat we aan betekenissen vinden in filosofische en theologische perspectieven. Zo vertoont het eerste citaat overeenkomsten met de op vertroosting gerichte voorbereiding op de dood door middel van rationalisering bij de oude Grieken. Het tweede citaat heeft overeenkomsten met een metafysische – hier christelijke – visie op de dood waarin de stervende zich voorbereidt op het hiernamaals. Het derde citaat sluit meer aan bij een (post)moderne voorbereiding op de dood, waarbij de stervende de werkelijkheid op een eclectische manier van betekenis lijkt te voorzien.
Ervaring, filosofie, theologie en spiritualiteit staan met betrekking tot de betekenis van de dood blijkbaar dicht bij elkaar. Het bij elkaar brengen van deze domeinen zou wel eens kunnen leiden tot significante inzichten in de mogelijkheden die stervenden hebben om betekenis te geven aan de dood. Betekenissen kunnen daarbij zowel atheïstisch, theïstisch of agnostisch zijn en zullen in de praktijk eerder door elkaar heen lopen dan dat ze elkaar uitsluiten. Ook zal er door grote persoonlijke verschillen tussen mensen een breed pallet aan nuances zijn in de verschillende betekenissen die stervenden geven aan de dood.
Het antwoord op de tweede vraag – hoe verhoudt het geven van betekenis aan de dood zich met de praktijk van het sterven – vloeit deels voort uit onze eerdere analyse. We maakten daarin een onderscheid tussen het stervensproces als fase waarin het leven van de stervende centraal staat versus het stervensproces dat uitmondt in de dood als ‘er niet meer te zijn’. De voorbereiding op de dood is dan ook slechts één van de voorbereidingen aan het levenseinde. Dat de dood een ontologisch diffuus gegeven is, maakt het zowel mogelijk als onmogelijk om betekenis te geven aan de dood. De betekenis betreft immers de dood als een werkelijkheid – en hierin onderscheidt de dood zich van het leven – die in haar totaliteit aanwezig-afwezig is. Het geven van betekenis aan de dood bevindt zich daarmee in een voortdurend spanningsveld waarin eenmaal gegeven betekenissen steeds weer tenietgedaan dreigen te worden doordat ze – vanuit een objectiverend perspectief – geen enkel houvast vinden in de werkelijkheid zelf.
Er is echter nog een reden waarom de betekenisgeving aan de dood een beperkte plaats heeft binnen het sterven, namelijk dat bij het stervensproces ook veel andere aspecten om aandacht vragen. De stervende moet zich steeds weer opnieuw verhouden tot zijn ziekteproces, veranderende rollen en afnemende mogelijkheden. De stervende moet daarnaast een veilige omgeving voor zichzelf creëren en behoeftes communiceren. Tot slot moet de stervende zijn onmacht een plaats geven, de balans opmaken en afscheid nemen. Sterven is dan ook hard werken, en betekenis geven aan de dood – als existentieel gegeven er straks niet meer te zullen zijn – is daarvan slechts één aspect.
De eenzame voorbereiding op de dood waarin de stervende zich – door middel van een eigen betekenisgeving – verbindt met een omvattende zinvolle werkelijkheid, vormt daarmee een zeer beperkt en instabiel maar tevens essentieel onderdeel van de voorbereidingen aan het levenseinde. Het is waar dat de gegeven betekenissen aan de dood weer tenietgedaan kunnen worden, maar andersom kan de afwezigheid van betekenis ook worden aangevuld en vormgegeven. In de voorbereiding op de dood wordt de stervende geconfronteerd met de beklemmende betekenisvraag van zijn eigen bestaan als eindig bestaan, en het is uiteindelijk aan de stervende, liefst met de hulp van anderen, om deze werkelijkheid van betekenis te voorzien.

Implicaties voor de zorg
Het antwoord ten slotte op de derde vraag – wat voorgaande analyse betekent voor een goede zorg aan het levenseinde – is allereerst dat zorgverleners oog moeten hebben voor de vaak stilzwijgende confrontatie met de dood waarin de stervende op zichzelf wordt teruggeworpen vanuit het besef er straks niet meer te zullen zijn. Deze aandacht is niet vanzelfsprekend. Eenzaamheid van sterven onttrekt zich van nature aan de communicatie: de dood ligt gevoelig, is onkenbaar en ontologisch diffuus in haar aanwezige afwezigheid. Het volstrekt op jezelf teruggeworpen zijn bij het geven van een eigen antwoord op de naderende dood maakt de communicatie er niet makkelijker op. Toch staat ‘de ander’ daarbij niet buiten spel. Integendeel, in het proces van zingeving kan de ander juist ondersteunend zijn omdat hij de mens zowel in zijn situatie als in zijn potentie ziet.
Veel zorgverleners zoeken, in hun poging aan te sluiten bij de persoonlijke situatie en beleving van de stervende, naar een eenduidigheid in de beleving. Deze focus sluit echter om twee redenen veelal niet aan op de realiteit van de stervende. Ten eerste is de beleving van stervenden meestal niet eenduidig. Zelfs binnen een coherente visie kan de nadruk op verschillende betekenisaspecten liggen, kunnen er verschillende – en soms conflicterende – betekenissen van de dood aan de orde zijn, en weten stervenden soms niet aan welke betekenis zij voorrang willen geven. Het is dan ook van belang te signaleren dat er bij de stervende verschillende betekenissen van de dood na elkaar, naast elkaar en door elkaar heen kunnen lopen.
Ten tweede verwijst niet alleen de dood zelf maar ook de hiermee corresponderende beleving van de stervende veelal naar een ontologisch diffuse werkelijkheid. De naderende dood kan immers op verschillende manieren ervaren worden: als een objectieve voorgegeven werkelijkheid; als een subjectieve nog vorm te geven of te scheppen werkelijkheid; als ‘iets’ zonder uitgebreidheid of juist als een aporetisch ‘niets’. Ook voor deze ontologische verschillen geldt dat ze na, naast en door elkaar heen kunnen lopen. Voor een adequate ondersteuning bij het geven van betekenis aan de dood is het daarom van belang dat de zorgverlener aansluit bij de ontologische ruimte en dynamiek zoals de stervende deze ervaart.
Het is vanuit de hiervoor beschreven epistemologische, ontologische en existentiële problematiek dat de zorgverlener de stervende kan bijstaan in de eenzame voorbereiding op de dood. Indien deze eenzaamheid ervaren wordt als een allesoverheersende ervaring van verlatenheid, dan dienen we de stervende te ondersteunen in het formuleren van een perspectief op een omvattende werkelijkheid waarbinnen de eindigheid van zijn of haar leven een zinvolle plaats heeft. Door aan te sluiten op de betekenissen die de stervende zelf reeds geeft aan de dood en door de stervende te bemoedigen hier verdere invulling en focus aan te geven, kan de eenzaamheid van het sterven verzacht worden.
Zorg voor de eenzaamheid van sterven dient dan ook niet alleen aan te sluiten op de werkelijkheidsbeleving van de stervende, maar zou er tevens op gericht moeten zijn de stervende te helpen uit te stijgen boven zijn of haar ervaring van de voorgegeven werkelijkheid. Door aan te sluiten op de epistemologische en ontologische ruimte die de stervende ervaart en deze samen te exploreren, kan de zorgverlener bijdragen aan een vredig sterven. Zorg bij de eenzame voorbereiding op de dood impliceert daarmee een ondersteuning van de stervende bij het zelf betekenis geven aan de dood. Om Pico’s woorden uit het begincitaat te parafraseren: we kunnen de stervende ondersteunen om vanuit zijn vrije wil zijn eigen natuur te bepalen, sterfelijk of onsterfelijk, en zichzelf uit te beelden in de vorm die hij verkiest.

Mag een mens eenzaam zijn?

 

 

Hoofdstuk uit:  Mag een mens eenzaam zijn?
ISBN 9789088503412

(c) Uitgeverij SWP, Amsterdam – 2012, 2e druk 2015

Auteur: Eric Ettema

Boekpagina is hier te vinden

 

 

 


Geef een reactie

Verplichte velden zijn aangegeven met een *.

*


Naar boven